🔵 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐧𝐨𝐬 𝐚𝐥𝐞𝐠𝐫𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐧𝐨𝐭𝐢𝐜𝐢𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨𝐬 𝐥𝐥𝐞𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨. La Asociación MPS Lisosomales ha suscrito un importante acuerdo de colaboración con Vygon España y Critical Care Learning, con el respaldo del Hospital Provincial de Castellón y el Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Castellón, 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐯𝐚𝐬𝐜𝐮𝐥𝐚𝐫, 𝐮𝐧𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚.

🔵 Este proyecto nace del encuentro “Abriendo puertas a la esperanza”, y cristaliza en la 𝐜𝐫𝐞𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐦𝐚𝐧𝐮𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐛𝐨𝐥𝐬𝐢𝐥𝐥𝐨 𝐩𝐫𝐚́𝐜𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐲 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞, 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐞𝐧̃𝐚𝐝𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐝𝐞𝐧 𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬, 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐣𝐚𝐬. Esta herramienta, junto con recursos formativos complementarios, busca mejorar la seguridad, la eficacia y la humanización de los cuidados que reciben quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

🔵 Celebramos este paso tan importante porque sabemos que 𝐮𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐝𝐨 𝐞𝐬 𝐬𝐢𝐧𝐨́𝐧𝐢𝐦𝐨 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐝𝐢𝐝𝐨. En enfermedades como la distonía, donde cada gesto de cuidado cuenta, este tipo de iniciativas representan un verdadero avance hacia una atención más justa, segura y especializada.

👉 “𝐋𝐚 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐞𝐦𝐩𝐢𝐞𝐳𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐧”, destacan desde la Asociación MPS Lisosomales: un mensaje que hoy hacemos también nuestro.

🔵 Por todo ello, queremos realizar un llamamiento a la comunidad sanitaria, asociaciones, profesionales y futuros enfermeros/as a difundir y utilizar este manual. 𝐉𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐠𝐫𝐚𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐚́𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐲 𝐨𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐫𝐞𝐜𝐢𝐛𝐚𝐧 𝐥𝐨𝐬 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐞𝐜𝐞𝐧, 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐞𝐥 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐞𝐭𝐨, 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐩𝐚𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐥𝐚 𝐞𝐦𝐩𝐚𝐭𝐢́𝐚.

🔵 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐲 𝐜𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐨𝐧𝐠𝐚𝐧 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐲 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐞𝐧 𝐩𝐨𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐦𝐚́𝐬 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐚, 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐭𝐢𝐝𝐚.

#MuévetePorLaDistonía #Distonía #CaminamosJuntos #JuntosSomosMásFuertes #NoEstásSolo #EnfermedadesRaras #PocoFrecuentesPeroPresentes #PacientesQueImportan #CuidadosQueTransforman #SaludConCorazón #SumandoEsfuerzos #HumanizarLaSanidad