Proceso participativo de recogida de información para la estrategia de atención a las enfermedades raras de Castilla La Mancha

Fecha: 18/02/2025

🔵 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐧𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐭𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐞𝐣𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐂𝐚𝐬𝐭𝐢𝐥𝐥𝐚-𝐋𝐚 𝐌𝐚𝐧𝐜𝐡𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐥 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 y enriquecer la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a las Enfermedades Raras que se está llevando a cabo.

🔵 En este contexto, la Consejería ha presentado un 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐧 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐡𝐚 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐜𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐠𝐢𝐝𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐩𝐨𝐛𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐥 denominado “Perspectiva de la sociedad sobre las necesidades y prioridades de atención a las personas que conviven con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente, 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐫 𝐬𝐮𝐬 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐲 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚́𝐦𝐛𝐢𝐭𝐨.

🔵 𝐏𝐚𝐫𝐚 𝐬𝐚𝐛𝐞𝐫 𝐭𝐮 𝐨𝐩𝐢𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬i𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐲 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 que tienen las personas que conviven con una enfermedad rara o poco frecuente, 𝐬𝐞 𝐡𝐚 𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐞𝐚𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐮𝐥𝐚𝐫𝐢𝐨:

➡️ https://participacion.castillalamancha.es/node/1748

🧑‍💻 ¡𝐀𝐧𝐢́𝐦𝐚𝐭𝐞 𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫! 𝐓𝐮 𝐨𝐩𝐢𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐬 𝐦𝐮𝐲 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞, 𝐲 𝐧𝐨𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚 𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫 𝐮𝐧 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐮f𝐫𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐨 𝐩𝐨𝐜𝐨 𝐟𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞.

#MuévetePorLaDistonía #ParticipaciónCiudadana #Distonía #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes #NoEstásSolo #CaminamosJuntos

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