Proceso participativo de recogida de información para la estrategia de atención a las enfermedades raras de Castilla La Mancha

Fecha: 18/02/2025

🔵 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐧𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐭𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐞𝐣𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐂𝐚𝐬𝐭𝐢𝐥𝐥𝐚-𝐋𝐚 𝐌𝐚𝐧𝐜𝐡𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐥 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 y enriquecer la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a las Enfermedades Raras que se está llevando a cabo.

🔵 En este contexto, la Consejería ha presentado un 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐧 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐡𝐚 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐜𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐠𝐢𝐝𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐩𝐨𝐛𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐥 denominado “Perspectiva de la sociedad sobre las necesidades y prioridades de atención a las personas que conviven con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente, 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐫 𝐬𝐮𝐬 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐲 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚́𝐦𝐛𝐢𝐭𝐨.

🔵 𝐏𝐚𝐫𝐚 𝐬𝐚𝐛𝐞𝐫 𝐭𝐮 𝐨𝐩𝐢𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬i𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐲 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 que tienen las personas que conviven con una enfermedad rara o poco frecuente, 𝐬𝐞 𝐡𝐚 𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐞𝐚𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐮𝐥𝐚𝐫𝐢𝐨:

➡️ https://participacion.castillalamancha.es/node/1748

🧑‍💻 ¡𝐀𝐧𝐢́𝐦𝐚𝐭𝐞 𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫! 𝐓𝐮 𝐨𝐩𝐢𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐬 𝐦𝐮𝐲 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞, 𝐲 𝐧𝐨𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚 𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫 𝐮𝐧 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐮f𝐫𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐨 𝐩𝐨𝐜𝐨 𝐟𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞.

#MuévetePorLaDistonía #ParticipaciónCiudadana #Distonía #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes #NoEstásSolo #CaminamosJuntos

Últimas Noticias

Vídeo 24
Vigésima cuarta entrega de la campaña "Aprendemos sobre distonía". Terapias no farmacológicas
Voleyball femenino
¡Ya estamos en la pista!
Convenio Voley
Sumamos fuerzas por la distonía: Aludme, la asociación MEF2C y el Volei Grau Castellón, en el mismo equipo por la visibilidad
Disquinesia tardía
Vigésima tercera entrega de la campaña "Aprendemos sobre Distonía". Tratamiento y pronóstico en disquinesia tardía
4 (1)
Testimonios que acompañan: Movimiento somático on line + relajación guiada
Guía práctica medicamentos distonía
Nueva guía: Medicina y distonía
Noticia ASD22
Vigésima segunda entrega de la campaña "Aprendemos sobre distonía". Segunda entrega de disquinesias tardías
ChatGPT Image 9 ene 2026, 11_39_49
Aludme Dystonia estrena código Bizum solidario 12933 para apoyar a personas con distonía
3
Voces que suman: Movimiento somático online + relajación guiada

Últimos Eventos

Cartel-Navidad
Hora: 17:00
Chocolatada popular y solidaria
Dirección: Avinguda La Murà (Vila-real) Fira de Nadal
CARTELROTARYALUDME-1 - copia - copia
Hora: 12:00
Vermut solidario
Dirección: Bar el Rinconet, dentro del Parque Rafalafena, situado en la Avenida de la Mare de Déu del Lledó (Castellón)
WhatsApp Image 2025-11-25 at 17.17.31 - copia
Hora: 17:00
Taller de prevención del acoso escolar/bullying organizado por la Fundación Adecco
Dirección: Asociación Aludme Dystonia. Calle Bernat Artola 36, Zona Torreón (Benicàssim)
WhatsApp Image 2025-11-21 at 19.23.10 (1) - copia
Hora: 19:30
Magia con causa en Vila-real
Dirección: Auditorio de Vila-real (Plaça Major s/n)
WhatsApp Image 2025-11-19 at 19.05.25 - copia
Hora: 09:30
Centro Deportivo Chencho. Jornada solidaria con motivo del Día Europeo de la Distonía
Dirección: Centro Deportivo Chencho
1 (2) - copia
Hora: 11:30
Chocolatada solidaria
Dirección: Plaza de la Vall d’Hebron (Barcelona)
concierto-festivaltubabombardino-octubre2025miguelturra (1)
Hora: 20:30
Concierto festival "A un tono" en Miguelturra (Ciudad Real)
Dirección: Centro de Exposiciones y Representaciones Escénicas (CERE) de Miguelturra (Ciudad Real)
Curso neurología pediátrica
Hora: 08:30
Curso neurología pediátrica en Hospital Vall d'Hebron. Controversias en neuropediatría
Dirección: Hospital Vall d'Hebron (Barcelona). Sala de Actos del Nuevo Edificio de Investigación.
CARTEL VS25 IMP - 01 (1)_page-0001
Hora: 11:00
Vermut solidario 2025
Dirección: Plaza Mayor de Castellón