🔵 𝐇𝐨𝐲, 𝐯𝐢𝐞𝐫𝐧𝐞𝐬 𝟑𝟏 𝐝𝐞 𝐨𝐜𝐭𝐮𝐛𝐫𝐞, 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐧𝐚 𝐌𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐧 𝐡𝐚 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐞𝐧𝐢𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐕 𝐂𝐮𝐫𝐬𝐨 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚 en Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐜𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐧𝐢𝐧̃𝐚𝐬 𝐲 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨. Su objetivo: trasladar la experiencia de las familias a la práctica clínica, impulsar diagnósticos más tempranos y tejer alianzas que mejoren la atención de los peques.

🗣️ 𝐐𝐮𝐞́ 𝐡𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐝𝐨 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐧𝐚:

➡️ 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐦𝐢𝐨𝐜𝐥𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐒𝐆𝐂𝐄 (𝐃𝐘𝐓𝟏𝟏) 𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐚 𝐧𝐢𝐧̃𝐚 𝐝𝐞 𝟏𝟎 𝐚𝐧̃𝐨𝐬 con crisis diarias y gran impacto emocional y escolar. Un recorrido por tratamientos, comorbilidad psiquiátrica y la necesidad de rutas claras de referencia y apoyo psicológico.

➡️ ¿𝐏𝐚𝐫𝐚́𝐥𝐢𝐬𝐢𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥 𝐨 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚? Revisión de una paciente inicialmente etiquetada de PCI y, décadas después, con sospecha de distonía primaria y variante en CIZ1 (DYT23). Lecciones sobre diagnóstico de precisión y decisiones complejas como la estimulación cerebral profunda (DBS).

➡️ 𝐏𝐊𝐀𝐍 (𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐝𝐞𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐝𝐚 𝐚 𝐩𝐚𝐧𝐭𝐨𝐭𝐞𝐧𝐚𝐭𝐨-𝐪𝐮𝐢𝐧𝐚𝐬𝐚) 𝐞𝐧 𝐮𝐧 𝐚𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝟏𝟔 𝐚𝐧̃𝐨𝐬 que ingresó en estatus distónico. Un caso que subraya la importancia de la derivación a centros de referencia y de una continuidad asistencial sensible y coordinada.

💙 𝐏𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚:

🔵 Cada caso contado es una oportunidad para aprender juntos: familias, clínicos y entidades. 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐛𝐢𝐧𝐞 𝐞𝐯𝐢𝐝𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐲 𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐧𝐢́𝐚; 𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐞, 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐞 𝐲 𝐚𝐜𝐭𝐮́𝐞 𝐚 𝐭𝐢𝐞𝐦𝐩𝐨. Hoy hemos sentido el respaldo de un curso que apuesta por el debate abierto y la actualización constante. Gracias a la organización por facilitar este espacio.

🔵 Además, 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐣𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐬𝐞 𝐡𝐚 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐝𝐨, 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐬, 𝐞𝐥 𝐛𝐥𝐨𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐞 𝐓𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐌𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 (𝟏𝟐:𝟎𝟎–𝟏𝟑:𝟎𝟎), 𝐜𝐨𝐧 𝐟𝐨𝐜𝐨 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐢𝐬𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐚𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐜𝐥𝐚𝐬𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚, un área clave para nuestras familias y profesionales.

🔵 Muchas gracias a la doctora Belén Pérez-Dueñas por impulsar y cuidar un espacio donde aprender, compartir y caminar juntos para cuidar mejor a la infancia y a quienes la acompañan.

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