Aludme Dystonia organiza la I Gala Benéfica Nacional de EERR a favor de la distonía

Fecha: 15/03/2023
Gala....

La Gala tuvo lugar el pasado viernes 10 de marzo, a las 20 horas, en el teatro Villa de Molina y contó con la actuación de la cantante jerezana Laura Gallego, entre otros artistas y colaboraciones. Todo lo recaudado ha ido destinado íntegramente a Aludme Dystonia y a la investigación

La I Gala Benéfica Nacional de Enfermedades Raras a favor de la distonía” pretende otorgar de mayor visibilidad a las enfermedades raras y por ende a la distonía, creando mayor conciencia social, así como potenciando la investigación de este tipo de patologías. Durante el evento, los asistentes podrán disfrutar de música, danza, desfiles y diversión, en una noche en la que se quiere transmitir un mensaje de esperanza en la lucha contra la distonía.

La presidenta de Aludme Dystonia, Marina Martín, ha recordado que «en España hay más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad minoritaria, lo que quiere decir que no somos tan pocos y que hay muchas personas que sufren una enfermedad rara y debemos concienciar sobre ello». «Por tanto, nos parece muy importante que se realice esta gala en Molina de Segura, que además contemos con el apoyo de su Ayuntamiento y que nos lo esté poniendo todo muy fácil para su correcto desarrollo en un escenario tan maravilloso como es el teatro Villa de Molina».

Asimismo, Marina Martín ha agradecido el nivel de implicación de la cantante jerezana Laura Gallego y de la Coral Hims-Mola para esta gala, así como del resto de participantes y colaboraciones (tiendas de ropa, escuelas de danza, floristerías, peluquerías, asociaciones). «Todo esto suma para nosotros mucho, porque en numerosas ocasiones no sabes muy bien cómo continuar y que aparezcan todas estas personas que se quieren dedicar a ayudarte, es extraordinario». «Por otra parte», ha continuado Martín, «es necesario que las asociaciones trabajemos con el máximo rigor, transparencia y esfuerzo buscando soluciones que permitan mejorar los problemas actuales de los afectados y sus familias».

En este contexto, la presidenta de Aludme Dystonia ha afirmado que la I Gala Benéfica Nacional de Enfermedades Raras, a favor de la distonía, «es un evento atractivo para muchos públicos y animo a todo el mundo a que colabore con las enfermedades raras, haciendo su donativo de 10 euros, cantidad que irá íntegramente a la Asociación Aludme Dystonia y a la investigación».

Para concluir, Martín ha expresado su «agradecimiento máximo al Ayuntamiento de Molina de Segura por su compromiso con las enfermedades raras, y por todo lo que están realizando para que este tipo de actos tan necesarios sean un hecho, lleguen a mucha gente y permitan posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública».

Declaraciones Marina Martín sobre I Gala Benéfica Nacional de EERR a favor de la distonía
Categorías
Noticias Destacadas

Últimas Noticias

Foto del libro cuadrada (1) - copia
"Se busca un ángel con las alas rotas". Un viaje conmovedor al mundo de la distonía
III Torneo Balonmano
Un Torneo que deja huella
Entrevista Tik Tok Rosa Alarcón
Tik Tok/ Rosa Alarcón entrevista a Emma Ludeña, fisioterapeuta del Hospital Clínic de Barcelona
Telegram,,,
Nuevo grupo de Telegram dedicado a la Estimulación Cerebral Profunda (DBS) para socios de Aludme Dystonia
Reunión familias - copia
Reunión de familias con distonía mioclónica y otras distonías tercera edición
Reunión Distonía Chile
La delegación en Cataluña de Aludme Dystonia mantiene un encuentro con la Fundación Distonía Chile
Rosa Alarcón - copia
Rosa Alarcón, periodista y afectada por distonía, entrevista a Emma Ludeña
DelegacionesImagen (1) - copia
Autorización oficial del Ministerio del Interior para la apertura de las delegaciones de Aludme Dystonia
III-torneo-beneficio-alumne-p
Presentación del "Cartel Oficial" del III Torneo Benéfico de Balonmano a favor de Aludme Dystonia

Últimos Eventos

Reunión familias - copia
Hora: 14:30
Reunión de familias con distonía mioclónica y otras distonías tercera edición
Dirección: Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus
Rosa Alarcón - copia
Hora: 14:30
Rosa Alarcón, periodista y afectada por distonía, entrevista a Emma Ludeña
Dirección: https://n9.cl/8i7hy
Torneo Balonmano
Hora: 09:00
III Torneo Benéfico de Balonmano a favor de Aludme Dystonia
Dirección: Pabellón Santiago Cañizares (Puertollano)
WhatsApp Image 2024-04-20 at 09.40.32 - copia
Hora: 08:00
Aludme Dystonia estará presente en la Carrera Asics Penyagolosa Trails
Dirección: Castellón
Invitación Aludme Dystonia Ceramista
Hora: 10:00
10º aniversario de Aludme Dystonia
Dirección: Restaurante “El Ceramista” (Vila-real)
Taller híbrido. Derecho pacientes.
Hora: 17:30
Taller presencial/on line: "El derecho y la Salud. Derechos y Deberes del Paciente"
Dirección: Salón de Actos URJC Manuel Becerra | Pl. de Manuel Becerra, 14 - Madrid
Seminario de entrenamiento para pacientes afectadospor dystonia cervical - copia
Hora: 09:30
Joaquín Farias presenta su "seminario de distonía cervical" en Barcelona
Dirección: HOTEL NH COLLECTION BARCELONA PÒDIUM. C. de Bailén, 4-6, 08010 Barcelona, España
Farias 2 - copia
Hora: 14:00
Charla/taller con Joaquín Farias
Dirección: Sala de actos del Hospital de Traumatología en el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus
virtual-learning-5550480_1920 (1) - copia
Hora: 17:00
Taller "on line" con Sandra Casas
Dirección: Taller "on line"