𝐄𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐢́𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐭𝐞𝐧𝐠𝐚 𝐥𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐞𝐜𝐞 𝐲 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐬𝐞 𝐬𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐨. Somos una asociación sin ánimo de lucro y de utilidad pública, creada para ayudar a todas las personas afectadas por distonía, sin importar su edad.

Desde hace once años impulsamos una labor que combina investigación, asistencia clínica y educación sanitaria. Nacimos con foco en la infancia, pero… ¿𝐩𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐳𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐢𝐥𝐞𝐬 (𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐦𝐢𝐨𝐜𝐥𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚)? 𝐏𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐧 𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐬𝐮𝐞𝐥𝐞𝐧 𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐛𝐚𝐬𝐞 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐦𝐚́𝐬 𝐜𝐥𝐚𝐫𝐚 (facilita identificar dianas y tratamientos); existe una ventana de neurodesarrollo en la que intervenir puede modificar el curso de la enfermedad; y hay redes pediátricas y registros que permiten ensayos más rápidos y homogéneos. 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐫 𝐞𝐬𝐟𝐮𝐞𝐫𝐳𝐨𝐬 𝐚𝐡𝐨𝐫𝐚 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐟𝐮𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐞𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐢𝐨, 𝐲 𝐥𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐬𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐥𝐚𝐝𝐚𝐧 𝐝𝐞𝐬𝐩𝐮𝐞́𝐬 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨.

Y, aun así, ¿𝐩𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐮𝐧 𝐦𝐚𝐲𝐨𝐫 𝐧𝐮́𝐦𝐞𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨𝐬? 𝐏𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐝𝐨𝐦𝐢𝐧𝐚𝐧 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐚𝐢𝐬𝐥𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐲, 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨, 𝐬𝐨𝐧 𝐦𝐚́𝐬 𝐟𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬: se estiman ~16–31 por 100.000 habitantes, y en particular la distonía cervical ronda ~10 por 100.000. 𝐄𝐧 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐬𝐮𝐩𝐨𝐧𝐞 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐨𝐬 𝐦𝐢𝐥𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐚𝐬, 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐞𝐧 𝐞𝐥𝐥𝐚𝐬.

𝐏𝐚𝐫𝐚 𝐬𝐚𝐛𝐞𝐫 𝐦𝐚́𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36247920/

𝐋𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐥𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐧𝐨𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐢𝐭𝐞𝐧 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚𝐫 𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐮𝐚𝐥𝐪𝐮𝐢𝐞𝐫 𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐲 𝐜𝐨𝐧 𝐜𝐮𝐚𝐥𝐪𝐮𝐢𝐞𝐫 𝐭𝐢𝐩𝐨 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐚́𝐧𝐝𝐨𝐧𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐮𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐲𝐞𝐜𝐭𝐨 𝐥𝐢𝐝𝐞𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐚 𝐃𝐫𝐚. 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, orientado a acelerar tratamientos específicos, mejorar terapias actuales y traducir los avances científicos en cambios reales para la calidad de vida.

Creemos que diagnosticar con rigor y revisar las pautas no es opcional: es una primera necesidad para quienes conviven con distonía. 𝐘 𝐬𝐚𝐛𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐛𝐢𝐞𝐧 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚́ 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫 𝐩𝐫𝐞𝐩𝐚𝐫𝐚𝐝𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐜𝐢𝐝𝐢𝐫, 𝐞𝐱𝐢𝐠𝐢𝐫 𝐲 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐳𝐚𝐫.

Seguimos avanzando gracias a nuestros niños y niñas, y junto a todas las personas adultas que nos comparten su experiencia para poder seguir aprendiendo. 𝐍𝐨𝐬 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬. 𝐋𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐨𝐦𝐨𝐬 𝐠𝐞𝐫𝐦𝐢𝐧𝐚; 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐟𝐮𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐧𝐫𝐚𝐢́𝐳𝐚; 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐟𝐥𝐨𝐫𝐞𝐜𝐞.

𝐄𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐰𝐞𝐛 https://aludmedystonia.org/ 𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐚 𝐭𝐮 𝐚𝐥𝐜𝐚𝐧𝐜𝐞:

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𝐓𝐮 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨 𝐬𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐞𝐫𝐭𝐞 𝐞𝐧 𝐨𝐫𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐦𝐚́𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐲 𝐞𝐧 𝐩𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐟𝐢𝐫𝐦𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧. 𝐔́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝.

𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐨:

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