🔵 𝐀𝐲𝐞𝐫 𝐬𝐞 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐨́ 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐢𝐨𝐬𝐚 𝐫𝐞𝐯𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐌𝐨𝐯𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐃𝐢𝐬𝐨𝐫𝐝𝐞𝐫𝐬, referente internacional en el ámbito de los trastornos del movimiento, 𝐮𝐧 𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐜𝐮𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐫𝐞𝐥𝐞𝐯𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐭𝐢𝐭𝐮𝐥𝐚𝐝𝐨:

👉 «Clinical spectrum and functional outcomes in childhood-onset myoclonus-dystonia: A multicenter cohort study»

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🔗 https://goo.su/u25Y

🔵 Uno de los aspectos que hacen especialmente valioso este estudio es la 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐜𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐭𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐞𝐥 Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, un centro de referencia internacional en el abordaje de enfermedades neurológicas complejas en la infancia.

🔵 El trabajo de ese equipo ha sido 𝐥𝐢𝐝𝐞𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐚 𝐝𝐨𝐜𝐭𝐨𝐫𝐚 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, cuya trayectoria y experiencia en trastornos del movimiento infantil han contribuido de manera decisiva al diseño, desarrollo y validación clínica de esta investigación.

🔵 𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐜𝐮𝐥𝐨 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐮𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐨𝐪𝐮𝐞 𝐫𝐢𝐠𝐮𝐫𝐨𝐬𝐨 𝐲 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐝𝐢𝐬𝐜𝐢𝐩𝐥𝐢𝐧𝐚𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐚𝐬𝐩𝐞𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐲 𝐞𝐯𝐨𝐥𝐮𝐭𝐢𝐯𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐦𝐢𝐨𝐜𝐥𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚, una enfermedad neurológica rara, con un alto impacto funcional y emocional en quienes la padecen, así como en sus familias.

👩‍💻 ¿𝐏𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐞𝐬 𝐭𝐚𝐧 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐜𝐮𝐥𝐨?

✅ Porque 𝐬𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐮𝐧𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨𝐬 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐜𝐞́𝐧𝐭𝐫𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐚𝐦𝐩𝐥𝐢𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐬𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐟𝐞𝐜𝐡𝐚, con la colaboración de grupos de investigación y atención médica de referencia internacional.

✅ Porque 𝐚𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚 𝐝𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐝𝐞𝐭𝐚𝐥𝐥𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐥 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐭𝐫𝐨 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨, 𝐥𝐚 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐬𝐢́𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚𝐬, 𝐲 𝐥𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐟𝐮𝐧𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 a largo plazo en pacientes con inicio pediátrico.

✅ Porque 𝐬𝐮𝐛𝐫𝐚𝐲𝐚 𝐥𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐮𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨, 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐨, 𝐲 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐣𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐥 que tenga en cuenta no solo lo neurológico, sino también lo emocional, lo educativo y lo familiar.

✅ Porque 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐣𝐚 que a menudo queda fuera del radar sanitario, institucional y social.

👨‍👩‍👧‍👦 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚

✅ 𝐄𝐧 𝐥𝐚 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐚𝐜𝐨𝐠𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐩𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐱𝐜𝐞𝐥𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐧𝐨𝐭𝐢𝐜𝐢𝐚, un paso fundamental hacia el reconocimiento científico y médico de esta enfermedad.

✅ Quienes convivimos cada día con la distonía mioclónica 𝐬𝐚𝐛𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐛𝐢𝐞𝐧 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐫𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐬𝐞 𝐚 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐜𝐞𝐫𝐭𝐢𝐝𝐮𝐦𝐛𝐫𝐞, 𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨, 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐮𝐥𝐭𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨, 𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬, 𝐲 𝐚𝐥 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 —no solo de la persona afectada, sino también de su entorno más cercano.

✅ Este artículo es más que un avance académico: 𝐞𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐮𝐞𝐫𝐭𝐚 𝐚𝐛𝐢𝐞𝐫𝐭𝐚 𝐚 𝐥𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚, 𝐚𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐝𝐨 𝐲 𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐛𝐚𝐬𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐞𝐯𝐢𝐝𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚.

🌍 𝐔𝐧 𝐥𝐥𝐚𝐦𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐚, 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐝𝐨𝐫𝐚 𝐲 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥

🔵 Desde Aludme Dystonia 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐞𝐫 𝐞𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐡𝐚𝐧 𝐡𝐞𝐜𝐡𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨, 𝐲 al mismo tiempo, 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐮𝐧 𝐥𝐥𝐚𝐦𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨:

✅ 𝐀 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐨𝐬, para que sigan profundizando en el conocimiento de la distonía mioclónica y, en general, en el amplio y complejo espectro de las distonías.

✅ 𝐀 𝐥𝐨𝐬 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬, para que sigan contando con las familias y las asociaciones como Aludme Dystonia en sus proyectos.

✅ 𝐀 𝐥𝐚𝐬 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐩𝐮́𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐬, para que apuesten, de manera decidida, por la investigación en enfermedades raras.

✅ 𝐘 𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐧 𝐬𝐮 𝐜𝐨𝐧𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨, para que escuche, comprenda y acompañe.

💪 𝐒𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐧𝐝𝐨

💙 𝐄𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐞𝐥 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐲 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 de quienes conviven con esta enfermedad. Y celebramos hoy este avance como un motivo más para seguir adelante.

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