Reunión de familias con distonía mioclónica y otras distonías tercera edición

Fecha: 19/05/2024
Reunión familias - copia

🔵 El próximo día 𝟏𝟑 𝐝𝐞 𝐣𝐮𝐧𝐢𝐨 se celebrará, de 14:30 a 19:00 horas, la 𝐭𝐞𝐫𝐜𝐞𝐫𝐚 𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐮𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐝𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐥 𝐕𝐚𝐥𝐥 𝐝’𝐇𝐞𝐛𝐫𝐨𝐧 𝐁𝐚𝐫𝐜𝐞𝐥𝐨𝐧𝐚 𝐇𝐨𝐬𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐂𝐚𝐦𝐩𝐮𝐬 𝐲 𝐥𝐚 A𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚.

🔵 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐚 𝐲 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐨𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐲𝐞𝐜𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, nos presentará junto a su equipo multidisciplinar los 𝐮́𝐥𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐚𝐬𝐢́ 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐥𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐫𝐞𝐥𝐞𝐯𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚.

🔵 De la mano de varios 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐲 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐚, podremos comprender la importancia de la investigación en un tipo de distonía en concreto, el 𝐬𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐦𝐢𝐨𝐜𝐥𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚.. Una investigación que está permitiendo 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐦𝐞𝐜𝐚𝐧𝐢𝐬𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐨𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 que afectan a millones de niños y adultos en todo el mundo.

🔵 El objetivo final de esta investigación es encontrar 𝐝𝐢𝐚𝐧𝐚𝐬 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐞́𝐮𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞𝐬 𝐚 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, lo que permitirá establecer una medicina personalizada hacia cada paciente, ofreciéndole un 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐨́𝐩𝐭𝐢𝐦𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐢𝐭𝐚 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐬𝐮 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚.

🔵 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐨𝐜𝐡𝐨 𝐩𝐨𝐧𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐚 𝐜𝐚𝐫𝐠𝐨 𝐝𝐞:

➡️ Belén Pérez Dueñas, Neuropediatra.

➡️ Victoria González, Neuróloga.

➡️ Lucy Dougherty, Neuropediatra.

➡️ Esther Toro, Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación.

➡️ Gemma Español, Psiquiatra.

➡️ Àlex Bayés Puig, Investigador.

➡️ Ana Cazurro Gutiérrez, Investigadora.

➡️ Anna Marcé Grau, Investigadora.

🔵 ¿𝐀 𝐐𝐔𝐈𝐄́𝐍 𝐕𝐀 𝐃𝐈𝐑𝐈𝐆𝐈𝐃𝐎?

➡️ Pacientes, familias y profesionales que conviven con distonía.

🔵 𝐅𝐎𝐑𝐌𝐀𝐓𝐎

➡️ La reunión estará disponible para 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐨𝐧𝐥𝐢𝐧𝐞 𝐲 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥.

🔵 𝐈𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐏𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐎𝐍-𝐋𝐈𝐍𝐄

➡️ 𝐆𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐨. Para inscribirse es necesario rellenar el Formulario de inscripción online en Reunión de familias con Distonía Mioclónica y otras distonías.

👉 https://gencat.zoom.us/…/regi…/WN_bLsImCmyQBuXt1kDSgNQPw

🔵 𝐈𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐏𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐏𝐑𝐄𝐒𝐄𝐍𝐂𝐈𝐀𝐋

➡️ 𝐆𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐨. Para inscribirse es necesario rellenar el Formulario de inscripción presencial en Reunión de familias con Distonía Mioclónica y otras distonías. 𝐋𝐚𝐬 𝐩𝐥𝐚𝐳𝐚𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬.

👉 https://valldhebron.typeform.com/to/Rh0fkzMH

🔵 𝐒𝐄𝐃𝐄

➡️ 𝐅𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥. La reunión tendrá lugar en el Campus Universitario del Hospital de la Vall d’Hebron (Barcelona), en la sala de actos de la planta baja del Hospital General. 𝐋𝐚𝐬 𝐩𝐥𝐚𝐳𝐚𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬.

➡️ 𝐅𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐨 𝐨𝐧𝐥𝐢𝐧𝐞. La reunión podrá seguirse mediante el acceso a la plataforma ZOOM.

🔵 𝐂𝐎𝐍𝐓𝐀𝐂𝐓𝐎

📩 Anna Marcé; anna.marce@vhir.org

☎️ Tel. 934893890

🔵 𝐂𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐭𝐚𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐮𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐝𝐞𝐥 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐨 𝐞𝐧𝐜𝐚𝐫𝐠𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐢𝐬𝐦𝐚 𝐞𝐧 𝐥𝐨𝐬 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐞𝐧𝐥𝐚𝐜𝐞𝐬:

👉 Reunión de familias con Distonía Mioclónica y otras (vallhebron.com)

👉 Aludme Investigación

#MuévetePorLaDistonía#CaminamosJuntos#Distonía#JuntosSomosMásFuertes#ReuniónFamiliasConDistonía2024

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