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Jornada del Dรญa Internacional de las Enfermedades Raras

Fecha: 3/02/2025

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๐Ÿ”ต La charla, โ€œ๐„๐ง ๐ฅ๐š ๐ฉ๐ข๐ž๐ฅ ๐๐ž๐ฅ ๐จ ๐๐ž ๐ฅ๐š ๐ฉ๐š๐œ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐ž. ๐”๐ง ๐ซ๐ž๐ญ๐จ ๐๐ข๐š๐ ๐ง๐จฬ๐ฌ๐ญ๐ข๐œ๐จ ๐ฉ๐š๐ซ๐š ๐ฅ๐š๐ฌ ๐Ÿ๐š๐ฆ๐ข๐ฅ๐ข๐š๐ฌ ๐š๐Ÿ๐ž๐œ๐ญ๐š๐๐š๐ฌ ๐ฉ๐จ๐ซ ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐จ๐ง๐ขฬ๐šโ€, pretende explicar la andadura de la Asociaciรณn nacional de pacientes afectados por distonรญa en Espaรฑa, Aludme Dystonia, asรญ como recordar la importancia de buscar estrategias para obtener diagnรณsticos tempranos y certeros en patologรญas como la distonรญa. Lograr diagnosticar a tiempo una distonรญa de inicio en la infancia, puede cambiar el curso de la enfermedad y ofrecer mejores oportunidades a los pacientes afectados.

๐Ÿ”ต Actualmente, ๐ฅ๐š ๐€๐ฌ๐จ๐œ๐ข๐š๐œ๐ข๐จฬ๐ง ๐€๐ฅ๐ฎ๐๐ฆ๐ž ๐ƒ๐ฒ๐ฌ๐ญ๐จ๐ง๐ข๐š ๐œ๐จ๐ฅ๐š๐›๐จ๐ซ๐š ๐ž๐ฌ๐ญ๐ซ๐ž๐œ๐ก๐š๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž ๐œ๐จ๐ง ๐ž๐ฅ Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, desde donde se trabaja de forma coordinada para ofrecer a los pacientes nuevas terapias y avances a travรฉs de estudios cientรญficos.

๐Ÿ”ต ๐๐š๐ซ๐š ๐ฅ๐š๐ฌ ๐ฉ๐ž๐ซ๐ฌ๐จ๐ง๐š๐ฌ ๐ช๐ฎ๐ž ๐๐ž๐ฌ๐ž๐ž๐ง ๐ฌ๐ž๐ ๐ฎ๐ข๐ซ๐ฅ๐จ ๐ฉ๐จ๐ซ ๐ฌ๐ญ๐ซ๐ž๐š๐ฆ๐ข๐ฆ๐ , ๐ฉ๐จ๐๐ซ๐žฬ๐ข๐ฌ ๐ก๐š๐œ๐ž๐ซ๐ฅ๐จ ๐š ๐ญ๐ซ๐š๐ฏ๐žฬ๐ฌ ๐๐ž๐ฅ ๐ฌ๐ข๐ ๐ฎ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐ž ๐ž๐ง๐ฅ๐š๐œ๐ž:

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#MuรฉvetePorLaDistonรญa #CaminamosJuntos #Distonรญa #JuntosSomosMรกsFuertes #DรญaInternacionalDeLasEnfermedadesRaras #NoEstรกsSolo #Investigaciรณn #Visibilidad

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Hora: 18:30
Acte de presentaciรณ Associaciรณ Distonia Catalunya (ADC)
Direcciรณn: ONCE en calle Sepรบlveda 1, Barcelona
  • Inicio: 2025-03-28
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IV Torneo Solidario a Beneficio de Aludme Dystonia
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Jornadas abiertas
Hora: 09:45
Jornada del Dรญa Internacional de las Enfermedades Raras
Direcciรณn: Avenida de Benicร ssim, 128, 12004 Castellรณn de la Plana, Castellรณn
  • Inicio: 2025-02-21
  • Fin: 2025-02-21
Clase movimiento somรกtico
Hora: 10:00
Clase de movimiento somรกtico y relajaciรณn guiada impartida por Miriam Martรญn
Direcciรณn: Centro Cรญvico Golferichs. Gran Vรญa de les Corts Catalanes 491, Lโ€™Eixample, 08015, Barcelona
  • Inicio: 2025-02-08
  • Fin: 2025-02-08
WhatsApp Image 2025-01-08 at 20.26.21 - copia
Hora: 08:00
Chocolatada solidaria Dana
Direcciรณn: Complejo Deportivo Chencho. Cuadra Colomer, S/N, 12004 Castellรณn de la Plana, (Castellรณn)
  • Inicio: 2025-01-11
  • Fin: 2025-01-11
Chocolatada-Solidaria-copia - copia
Hora: 17:00
Chocolatada solidaria
Direcciรณn: Avinguda La Murร  (Vila-real)
  • Inicio: 2024-12-21
  • Fin: 2024-12-21