🔵 En la Jornada Científica Anual del Vall d’Hebron Research Institute (VHIR), 𝐥𝐚 𝐃𝐫𝐚. 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬 𝐡𝐚 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐞𝐧𝐢𝐝𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐡𝐚𝐛𝐥𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨𝐬 𝐭𝐨𝐜𝐚 𝐦𝐮𝐲 𝐝𝐞 𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚: 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬.

🔵 Durante su intervención ha explicado 𝐥𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚𝐬 y también la gran dificultad que comporta: pocos pacientes, recursos limitados, procesos largos y complejos, mucha burocracia y, a menudo, poca visibilidad. Aun así, también ha querido subrayar 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐡𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐢𝐝𝐨 𝐬𝐮𝐛𝐫𝐚𝐲𝐚𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐲𝐚 𝐬𝐞 𝐡𝐚𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐝𝐨 𝐲 𝐥𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐭𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐞𝐧𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐞𝐥𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐨𝐠𝐫𝐚𝐫 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐫𝐚́𝐩𝐢𝐝𝐨𝐬, 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐞𝐟𝐢𝐜𝐚𝐜𝐞𝐬 𝐲, 𝐨𝐣𝐚𝐥𝐚́, 𝐜𝐮𝐫𝐚𝐬 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐚𝐬.

🔵 𝐏𝐞𝐫𝐨 𝐪𝐮𝐢𝐳𝐚́ 𝐥𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐞𝐦𝐨𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐡𝐚 𝐬𝐢𝐝𝐨 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚𝐫 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐫𝐞𝐦𝐚𝐫𝐜𝐚𝐛𝐚 𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐩𝐞𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬:

👉 La Dra. Pérez Dueñas ha insistido en que los pacientes y las familias sois absolutamente esenciales para que la ciencia pueda avanzar en el campo de las enfermedades raras. «𝐕𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨𝐬, 𝐯𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐭𝐢𝐞𝐦𝐩𝐨, 𝐯𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐢𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐲 𝐯𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫 𝐚𝐝𝐞𝐥𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐨𝐬 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐝𝐢𝐟𝐢́𝐜𝐢𝐥𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐭𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐲𝐞𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧».

🔵 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐚𝐪𝐮𝐢́ 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐚𝐫 𝐥𝐚𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬:

🙏 A la Dra. Belén Pérez Dueñas, por su trabajo, su sensibilidad y por dar voz a esta realidad en un foro científico tan importante.

🙏 Y a todas las personas y familias que convivís con una enfermedad rara y que, aun así, encontráis fuerzas para colaborar con la investigación y no perder la esperanza.

💪 𝐕𝐨𝐬𝐨𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐢𝐬 𝐞𝐥 𝐯𝐞𝐫𝐝𝐚𝐝𝐞𝐫𝐨 𝐜𝐨𝐫𝐚𝐳𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚.

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