Encuesta para pacientes y familias sobre distonías
Fecha: 16/02/2021

El grupo de trabajo sobre distonía de los centros europeos expertos en enfermedades raras (European Reference Network) ha creado una encuesta sobre la distonía mioclónica y otras distonías genéticas como primer paso para mejorar la práctica clínica.
Así, desde el equipo de investigadores y doctores del Hospital Vall d’Hebron nos invitan a completar el formulario, ya que su objetivo es conocer las necesidades tanto de los pacientes como de sus familias así como posibles deficiencias en la asistencia sanitaria que estáis recibiendo.
Podéis encontrar el cuestionario en el siguiente enlace:
Categorías
Noticias Destacadas
Últimas Noticias
Últimos Eventos

Hora: 09:45
Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Dirección: Avenida de Benicàssim, 128, 12004 Castellón de la Plana, Castellón
- Inicio: 2025-02-21
- Fin: 2025-02-21

Hora: 10:00
Clase de movimiento somático y relajación guiada impartida por Miriam Martín
Dirección: Centro Cívico Golferichs. Gran Vía de les Corts Catalanes 491, L’Eixample, 08015, Barcelona
- Inicio: 2025-02-08
- Fin: 2025-02-08

Hora: 08:00
Chocolatada solidaria Dana
Dirección: Complejo Deportivo Chencho. Cuadra Colomer, S/N, 12004 Castellón de la Plana, (Castellón)
- Inicio: 2025-01-11
- Fin: 2025-01-11

Hora: 17:00
Chocolatada solidaria
Dirección: Avinguda La Murà (Vila-real)
- Inicio: 2024-12-21
- Fin: 2024-12-21

Hora: 17:30
XXVI Jornada sobre distonía organizada por ALDA
Dirección: Salón de actos del Hotel NH Ciudad de Zaragoza
- Inicio: 2024-11-15
- Fin: 2024-11-15

Hora: 17:00
Taller: ¿De qué nos hablan nuestras emociones?
Dirección: On line
- Inicio: 2024-11-11
- Fin: 2024-11-11

Hora: 19:00
Recital solidario a favor de la distonía
Dirección: Auditorio Joan Bordetas de Barcelona (Auditorio de Calàbria 66)
- Inicio: 2024-11-08
- Fin: 2024-11-08

Hora: 18:00
Concurso Memorial Pascual Batalla d'Olla de la Plana
Dirección: Plaza de la Vila (Vila-real)
- Inicio: 2024-10-21
- Fin: 2024-10-21

Hora: 17:00
Mesa solidaria
Dirección: Plaza de Toros (Castellón)
- Inicio: 2024-10-19
- Fin: 2024-10-19