Encuesta para pacientes y familias sobre distonías

Fecha: 16/02/2021

El grupo de trabajo sobre distonía de los centros europeos expertos en enfermedades raras (European Reference Network) ha creado una encuesta sobre la distonía mioclónica y otras distonías genéticas como primer paso para mejorar la práctica clínica.

Así, desde el equipo de investigadores y doctores del Hospital Vall d’Hebron nos invitan a completar el formulario, ya que su objetivo es conocer las necesidades tanto de los pacientes como de sus familias así como posibles deficiencias en la asistencia sanitaria que estáis recibiendo.

Podéis encontrar el cuestionario en el siguiente enlace:

Enlace cuestionario

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Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras
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Clase movimiento somático
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Clase de movimiento somático y relajación guiada impartida por Miriam Martín
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Chocolatada solidaria
Dirección: Avinguda La Murà (Vila-real)
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Hora: 17:30
XXVI Jornada sobre distonía organizada por ALDA
Dirección: Salón de actos del Hotel NH Ciudad de Zaragoza
CARTELTALLERFEDER (3) - copia
Hora: 17:00
Taller: ¿De qué nos hablan nuestras emociones?
Dirección: On line
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Hora: 19:00
Recital solidario a favor de la distonía
Dirección: Auditorio Joan Bordetas de Barcelona (Auditorio de Calàbria 66)
Olleta - copia
Hora: 18:00
Concurso Memorial Pascual Batalla d'Olla de la Plana
Dirección: Plaza de la Vila (Vila-real)
Mesa solidaria Castellón
Hora: 17:00
Mesa solidaria
Dirección: Plaza de Toros (Castellón)