Encuesta para pacientes y familias sobre distonías
Fecha: 16/02/2021

El grupo de trabajo sobre distonía de los centros europeos expertos en enfermedades raras (European Reference Network) ha creado una encuesta sobre la distonía mioclónica y otras distonías genéticas como primer paso para mejorar la práctica clínica.
Así, desde el equipo de investigadores y doctores del Hospital Vall d’Hebron nos invitan a completar el formulario, ya que su objetivo es conocer las necesidades tanto de los pacientes como de sus familias así como posibles deficiencias en la asistencia sanitaria que estáis recibiendo.
Podéis encontrar el cuestionario en el siguiente enlace:
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Hora: 11:00
Juegos infantiles solidarios y Mercadillo en Toto en el que participará Aludme Dystonia
Dirección: Toto (Pájara)
- Inicio: 2025-06-08
- Fin: 2025-06-08

Hora: 19:00
Evento “Tecnologías para vivir mejor. Innovación para personas con distonía”
Dirección: Hotel Intelier Rosa (Antiguo Hotel Intur), Castellón
- Inicio: 2025-05-08
- Fin: 2025-05-08

Hora: 10:00
Jornada en Castellón sobre Enfermedades Raras: "Abriendo puertas a la esperanza"
Dirección: Planetario de Castellón (Paseo Marítimo 1)
- Inicio: 2025-06-05
- Fin: 2025-06-05

Hora: 10:30
"IV Torneo Benéfico de Balonmano" a favor de Aludme Dystonia en Puertollano
Dirección: Pabellón Santiago Cañizares (Puertollano)
- Inicio: 2025-05-11
- Fin: 2025-05-11

Hora: 18:30
Acte de presentació Associació Distonia Catalunya (ADC)
Dirección: ONCE en calle Sepúlveda 1, Barcelona
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Hora: 10:00
IV Torneo Solidario a Beneficio de Aludme Dystonia
Dirección: Pabellón Santiago Cañizares (Puertollano)
- Inicio: 2025-05-11
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Hora: 09:45
Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Dirección: Avenida de Benicàssim, 128, 12004 Castellón de la Plana, Castellón
- Inicio: 2025-02-21
- Fin: 2025-02-21

Hora: 10:00
Clase de movimiento somático y relajación guiada impartida por Miriam Martín
Dirección: Centro Cívico Golferichs. Gran Vía de les Corts Catalanes 491, L’Eixample, 08015, Barcelona
- Inicio: 2025-02-08
- Fin: 2025-02-08

Hora: 08:00
Chocolatada solidaria Dana
Dirección: Complejo Deportivo Chencho. Cuadra Colomer, S/N, 12004 Castellón de la Plana, (Castellón)
- Inicio: 2025-01-11
- Fin: 2025-01-11