Encuesta para pacientes y familias sobre distonías

Fecha: 16/02/2021

El grupo de trabajo sobre distonía de los centros europeos expertos en enfermedades raras (European Reference Network) ha creado una encuesta sobre la distonía mioclónica y otras distonías genéticas como primer paso para mejorar la práctica clínica.

Así, desde el equipo de investigadores y doctores del Hospital Vall d’Hebron nos invitan a completar el formulario, ya que su objetivo es conocer las necesidades tanto de los pacientes como de sus familias así como posibles deficiencias en la asistencia sanitaria que estáis recibiendo.

Podéis encontrar el cuestionario en el siguiente enlace:

Enlace cuestionario

Últimas Noticias

EPNS Múnich Vall d'Hebron
El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona presente en el corazón de Europa para darle voz a la distonía
Distonía cervical
Sexta entrega de la campaña: "Aprendemos sobre distonía". Distonía cervical
Registro Nacional de Distonía
Accede a nuestro Registro Nacional de Distonía y cumplimenta el formulario como afectado
WhatsApp Image 2025-07-04 at 13.49.19
Comunicado importante de Aludme Dystonia y Associació Distonia Catalunya
Nocturna19_1
19ª Caminada Nocturna Les Guilles
1
Clase on line para personas afectadas por distonía. Movimiento somático + relajación guiada
5ª Entrega. El Blefaroespasmo
Quinta entrega de la campaña "Aprendemos sobre distonía". El blefaroespasmo
ManualBolsilloVygonENFERMEDADES RARAS_page-0001
Sumando esfuerzos por quienes más lo necesitan para seguir abriendo puertas a la esperanza
Fiestas San Juan Bautista. Abenójar.
Brindamos por la solidaridad de Abenójar

Últimos Eventos

Nocturna19_1 - copia
Hora: 21:00
19ª Caminada Nocturna Les Guilles
Dirección: Les Guilles
Cartel Mercadillo Toto (Pájara)... - copia - copia
Hora: 11:00
Juegos infantiles solidarios y Mercadillo en Toto en el que participará Aludme Dystonia
Dirección: Toto (Pájara)
admin-ajax
Hora: 19:00
Evento “Tecnologías para vivir mejor. Innovación para personas con distonía”
Dirección: Hotel Intelier Rosa (Antiguo Hotel Intur), Castellón
Cartel Jornada EERR Castellón - copia - copia
Hora: 10:00
Jornada en Castellón sobre Enfermedades Raras: "Abriendo puertas a la esperanza"
Dirección: Planetario de Castellón (Paseo Marítimo 1)
WhatsApp Image 2025-04-10 at 21.51.49 - copia
Hora: 10:30
"IV Torneo Benéfico de Balonmano" a favor de Aludme Dystonia en Puertollano
Dirección: Pabellón Santiago Cañizares (Puertollano)
Logo ADC Horitzontal en color
Hora: 18:30
Acte de presentació Associació Distonia Catalunya (ADC)
Dirección: ONCE en calle Sepúlveda 1, Barcelona
WhatsApp Image 2025-02-12 at 19.29.35
Hora: 10:00
IV Torneo Solidario a Beneficio de Aludme Dystonia
Dirección: Pabellón Santiago Cañizares (Puertollano)
Jornadas abiertas
Hora: 09:45
Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Dirección: Avenida de Benicàssim, 128, 12004 Castellón de la Plana, Castellón
Clase movimiento somático
Hora: 10:00
Clase de movimiento somático y relajación guiada impartida por Miriam Martín
Dirección: Centro Cívico Golferichs. Gran Vía de les Corts Catalanes 491, L’Eixample, 08015, Barcelona