🔵 𝐄𝐥 𝐩𝐫𝐨́𝐱𝐢𝐦𝐨 𝟐𝟏 𝐝𝐞 𝐟𝐞𝐛𝐫𝐞𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓, 𝐝𝐞 𝟗:𝟒𝟓 𝐚 𝟏𝟑:𝟒𝟓 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐬𝐞 𝐜𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐫𝐚́ 𝐥𝐚 𝐈𝐗 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬, 𝐲 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐦𝐮𝐲 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐢𝐝𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐨𝐝𝐞𝐫 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫 𝐝𝐚́𝐧𝐝𝐨𝐥𝐞 𝐯𝐨𝐳 𝐚 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚.

🔵 𝐋𝐚 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚́ 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐝𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐅𝐈𝐒𝐀𝐁𝐈𝐎 𝐲 𝐥𝐚 𝐃𝐢𝐫𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐆𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐈𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐞𝐥𝐥𝐞𝐫𝐢𝐚 𝐝e 𝐒𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐭 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚𝐭 𝐕𝐚𝐥𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐧𝐚. Será nuestra presidenta, Marina Martín, quien desarrollará una charla en el espacio que da voz a las personas afectadas por enfermedades minoritarias.

🔵 La charla, “𝐄𝐧 𝐥𝐚 𝐩𝐢𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞. 𝐔𝐧 𝐫𝐞𝐭𝐨 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚”, pretende explicar la andadura de la Asociación nacional de pacientes afectados por distonía en España, Aludme Dystonia, así como recordar la importancia de buscar estrategias para obtener diagnósticos tempranos y certeros en patologías como la distonía. Lograr diagnosticar a tiempo una distonía de inicio en la infancia, puede cambiar el curso de la enfermedad y ofrecer mejores oportunidades a los pacientes afectados.

🔵 Actualmente, 𝐥𝐚 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐜𝐨𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐫𝐞𝐜𝐡𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐥 Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, desde donde se trabaja de forma coordinada para ofrecer a los pacientes nuevas terapias y avances a través de estudios científicos.

🔵 𝐒𝐢 𝐞𝐬𝐭𝐚́𝐬 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐚𝐝𝐨/𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐚𝐬𝐢𝐬𝐭𝐢𝐫 𝐚 𝐥𝐚 𝐈𝐗 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬, 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞𝐬 𝐢𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐛𝐢𝐫𝐭𝐞 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐮𝐥𝐚𝐫𝐢𝐨, 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐞𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐚𝐫𝐚́𝐬 𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐨: https://www.ciberer.es/…/jornada-del-dia-internacional…

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