El acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se desarrolló en Castellón, presidido por Su Majestad la Reina Letizia y organizado por Federación Española de Enfermedades Raras, volvió a recordar que 𝐝𝐞𝐭𝐫𝐚́𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐦𝐢𝐧𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐡𝐚𝐲 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬, 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐲 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐞𝐜𝐞𝐧 𝐬𝐞𝐫 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐲 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚𝐝𝐚𝐬. La campaña de este año, “Porque cada pERsona importa”, puso el foco en la 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐲 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐨𝐬.

En su intervención, 𝐥𝐚 𝐑𝐞𝐢𝐧𝐚 𝐋𝐞𝐭𝐢𝐳𝐢𝐚 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐧𝐝𝐢𝐨́ 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐚𝐥𝐠𝐨 𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐥𝐚 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨, 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐞𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 , y puso en valor una idea profundamente humana: que reconocer esa equidad es también reconocer derechos, dignidad y el valor de cada vida. Un mensaje que, desde Aludme Dystonia, sentimos especialmente cercano.

Por su parte, 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐅𝐄𝐃𝐄𝐑 𝐬𝐞 𝐯𝐨𝐥𝐯𝐢𝐨́ 𝐚 𝐚𝐥𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐫𝐝𝐚𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐥 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐨 𝐚𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐧𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐥 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐬𝐞 𝐧𝐚𝐜𝐞 𝐨 𝐬𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐞. Su presidente, Juan Carrión, lleva tiempo insistiendo en una realidad que duele: el tiempo medio para lograr un diagnóstico supera los seis años, y ese retraso condiciona la atención, el tratamiento y, en muchos casos, la esperanza de las familias.

Desde Aludme Dystonia, compartimos plenamente este mensaje. Porque sabemos que 𝐡𝐚𝐛𝐥𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐢𝐧𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐞𝐬 𝐡𝐚𝐛𝐥𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐟𝐮𝐞𝐫𝐳𝐨 𝐝𝐢𝐚𝐫𝐢𝐨, 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐜𝐞𝐫𝐭𝐢𝐝𝐮𝐦𝐛𝐫𝐞, 𝐝𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐚 𝐲 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐨𝐬.

Por eso, seguimos defendiendo una atención más humana, más justa y más equitativa ; 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐢𝐧𝐠𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐚𝐭𝐫𝐚́𝐬 𝐲 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐬𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐞𝐫𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐯𝐞𝐫𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨.

Porque visibilizar también es cuidar.

Porque investigar también es abrir camino.

Porque cada persona importa, hoy y siempre.

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