𝐇𝐨𝐲 𝐧𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐚𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐥𝐨 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐨 .

𝐇𝐨𝐲 𝐚𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐫𝐚𝐳𝐨́𝐧 .

𝐄𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚́ 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐚 𝐀𝐚𝐫𝐨́𝐧, 𝐮𝐧 𝐧𝐢𝐧̃𝐨 𝐯𝐚𝐥𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐮𝐲𝐚 𝐥𝐮𝐳 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐞 𝐢𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐚́𝐧𝐝𝐨𝐧𝐨𝐬. Su historia no es solo la de una enfermedad compleja: es una historia de amor, de coraje y de una madre que nunca soltó su mano.

Aarón nos enseñó lo que significa resistir. 𝐍𝐨𝐬 𝐞𝐧𝐬𝐞𝐧̃𝐨́ 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐨𝐬 𝐝𝐢́𝐚𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐝𝐢𝐟𝐢́𝐜𝐢𝐥𝐞𝐬, 𝐡𝐚𝐲 𝐮𝐧𝐚 𝐟𝐮𝐞𝐫𝐳𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐚𝐜𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐚𝐦𝐨𝐫 𝐲 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐠𝐚𝐧𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐫. Su incansable lucha nos hace parar una vez más para no olvidar que detrás de cada diagnóstico hay un niño, una familia, una lucha. Y sobre todo, que no podemos mirar a otro lado.

En este vídeo hablamos del estatus distónico, una complicación grave que muchas familias y profesionales de la salud desconocen. Queremos ayudar a prevenir. 𝐐𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐢𝐧𝐠𝐮𝐧𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐩𝐚𝐬𝐞 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐞𝐫𝐨𝐧 𝐀𝐚𝐫𝐨́𝐧 𝐲 𝐌𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚, 𝐚𝐮𝐧𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐛𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐚 𝐨𝐜𝐮𝐫𝐫𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐭𝐚𝐧 𝐝𝐞𝐯𝐚𝐬𝐭𝐚𝐝𝐨𝐫𝐚𝐬. Creemos que saber puede salvar vidas, y que el conocimiento y la responsabilidad, son factores fundamentales para trabajar con coherencia en estos casos.

Incluimos además una 𝐠𝐮𝐢́𝐚 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐚 𝐩𝐫𝐚́𝐜𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐲 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬, que ofrece herramientas claras ante una distonía que empeora de forma aguda:

https://ep.bmj.com/content/110/1/8

𝐂𝐨𝐧 𝐭𝐨𝐝𝐨 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐞𝐭𝐨 𝐲 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐧̃𝐨, 𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞𝐠𝐚 𝐥𝐚 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐧𝐨𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐀𝐚𝐫𝐨𝐧 𝐲 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐬 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐲 𝐧𝐢𝐧̃𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚.

A ti, Aarón: gracias por tu legado.

A ti, Mónica: todo nuestro respeto y admiración. Gracias por mostrarnos el amor más puro.

𝐀𝐚𝐫𝐨́𝐧, 𝐭𝐮 𝐩𝐚𝐬𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐨 𝐧𝐨 𝐡𝐚 𝐬𝐢𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐯𝐚𝐧𝐨.

Has dejado huella en nuestros corazones.

Nos has unido como comunidad.

Y has encendido en nosotros el compromiso de seguir aprendiendo, investigando y acompañando.

Descansa en paz

𝐌𝐢𝐫𝐚 𝐞𝐥 𝐯𝐢́𝐝𝐞𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐨 𝐲 𝐚𝐲𝐮́𝐝𝐚𝐧𝐨𝐬 𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫𝐥𝐨.

𝐏𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐚. 𝐏𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐞𝐬 𝐮𝐧 𝐚𝐜𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐚𝐦𝐨𝐫.

¿Convives con la distonía? ¿Tú o un ser querido ha sido diagnosticado?

𝐄𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐚𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐭𝐚́𝐧 𝐚𝐪𝐮𝐢́ 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐢:

Asociación Nacional de Distonía – Aludme Dystonia

647 70 39 10

https://aludmedystonia.org

Asociación Distonía Cataluña (ADC)

616 97 75 14

https://distonia.cat

No estás solo. Estamos contigo. Unidas por mejorar vidas.

Seguimos caminando juntos.

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