Mi nombre es Marina, y para mí, es muy importante pertenecer a este maravilloso equipo que está ayudando a muchas personas afectadas por distonía. Desde este lugar se me ofrece la oportunidad de que más personas conozcan el objetivo de Aludme Dystonia,la Asociación Española de la cual soy fundadora y presidenta. Pero más allá de formar parte de la junta directiva, soy madre de un niño afectado por esta enfermedad y ese es el verdadero motivo por el que estoy totalmente inmersa en este trabajo y voluntariado que requiere de una gran implicación y compromiso. Desde el año 2014 he colaborado y disfrutado de ver cómo construimos poco a poco los pilares de este proyecto que me apasiona y que me hace sentir que estoy en el lugar correcto. Como madre, he de decir que no encuentro mejor forma de allanar el camino de mi hijo. Quiero un lugar mejor para los niños y niñas afectados por distonía y, por ende, para todos los adultos que ya han sufrido la incomprensión social y el desamparo a nivel asistencial por desconocimiento de la patología.
Profesionalmente soy responsable de atención al paciente y coordinadora de la Asociación Aludme Dystonia. Mi trabajo se centra en la canalización, cribado y orientación de los pacientes que acuden a nuestra asociación afectados por distonía. Encontrar las mejores opciones de asistencia médica e información para cada persona que lo reclame y acompañar en el proceso de diagnóstico, son algunas de las tareas que ocupan mi jornada laboral. Para mí es importante mencionar que el trabajo que realizo no sería posible sin la colaboración y buen hacer de un extenso equipo multidisciplinarque desde elhospital Vall D’hebron de Barcelonarecibe de buen grado todas nuestras propuestas y que permite culminar mi labor.
Gracias por llegar hasta aquí, esto significa que nos quieres conocer un poquito mejor y, posiblemente, te apetezca formar parte de nuestra comunidad.
Marina Martín García (presidenta)