Para quienes formamos parte de Aludme Dystonia, la distonía no es una palabra extraña: es nuestro día a día, nuestras dudas, nuestros miedos y también nuestra fuerza. 𝐄𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐃𝐢́𝐚 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐯𝐢́𝐝𝐞𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐧̃𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐲 𝐬𝐮𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬, y como un mensaje al exterior: seguimos aquí, visibles, unidos y decididos a no rendirnos.

Por eso hoy compartimos este vídeo de SENEP – Sociedad Española de Neurología Pediátrica, en el que la neuropediatra del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus y miembro de la SENEP, 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐪𝐮𝐞́ 𝐞𝐬 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐩𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐬𝐮 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐞𝐧 𝐞𝐬 𝐭𝐚𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐣𝐨 𝐲, 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨, 𝐩𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́ 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐜𝐨𝐳 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐧𝐨𝐫𝐦𝐞 𝐝𝐢𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐚𝐮𝐭𝐨𝐧𝐨𝐦𝐢́𝐚 𝐲 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐲 𝐧𝐢𝐧̃𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬.

En el vídeo también conocerás el testimonio de una madre y su hija, ambas con una distonía hereditaria, que ponen palabras y emoción a lo que significa convivir con esta enfermedad: 𝐥𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐝𝐢́𝐚 𝐚 𝐝𝐢́𝐚, 𝐥𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚𝐝𝐚𝐬, 𝐞𝐥 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐝𝐞𝐥 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐨.

𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐚𝐣𝐞 𝐥𝐥𝐞𝐠𝐮𝐞 𝐥𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐥𝐞𝐣𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞: un diagnóstico temprano y un buen abordaje pueden mejorar de forma muy significativa los síntomas y la calidad de vida.

𝐓𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐯𝐞𝐫 𝐞𝐥 𝐯𝐢́𝐝𝐞𝐨, 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫𝐥𝐨 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫. 𝐂𝐚𝐝𝐚 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐨𝐝𝐮𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐬 𝐮𝐧 𝐩𝐚𝐬𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐣𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞.

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