Lucy Dougherty: precisión clínica y calidez humana al servicio de la distonía infantil

🔬 𝐔𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨 𝐩𝐢𝐨𝐧𝐞𝐫𝐨 𝐦𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐞𝐥 𝐟𝐞𝐧𝐨𝐭𝐢𝐩𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐞́𝐱𝐢𝐭𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐃𝐁𝐒 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐢𝐥
🔵 A veces, el diagnóstico no lo es todo. En el caso de la distonía infantil, 𝐨𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐫 𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐢𝐟𝐢𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 —más allá de la causa genética o adquirida— 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐜𝐥𝐚𝐯𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐲 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬.
🔵 Así lo demuestra el precioso trabajo centrado en la eficacia de la estimulación cerebral profunda (DBS) en niños y niñas con distonía, presentado en el EPNS Congress de Múnich por 𝐋𝐮𝐜𝐲 𝐃𝐨𝐮𝐠𝐡𝐞𝐫𝐭𝐲 𝐝𝐞 𝐌𝐢𝐠𝐮𝐞𝐥, 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨́𝐥𝐨𝐠𝐚 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐒𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐞𝐥 Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus.
🔵 Este estudio longitudinal recogió 𝐝𝐚𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝟑𝟒 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐0 𝐲 𝟐𝟎𝟐𝟒, y evaluó cómo responde cada tipo de distonía (aislada, combinada o compleja) al tratamiento con estimulación del Globo Pálido Interno.
🔵 𝐋𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬:
➡️ Los niños con distonía aislada o combinada mostraron una mejora significativa en sus movimientos y autonomía.
➡️ Incluso en algunos casos de daño cerebral perinatal, la mejoría fue notable cuando la distonía aparecía de forma diferida.
➡️ En cambio, los casos de distonía compleja mostraron menor beneficio, aunque con mejoría en síntomas motores.
➡️ La seguridad del procedimiento fue alta y las complicaciones se resolvieron sin secuelas.
💪 𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐫𝐞𝐟𝐮𝐞𝐫𝐳𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐢𝐝𝐞𝐚 𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥:
➡️ El fenotipo clínico, es decir, cómo se expresa la distonía en cada niño o niña, puede predecir mejor la respuesta al tratamiento que el origen mismo del trastorno.
🔵 Este estudio es una investigación rigurosa, con 𝐫𝐞𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐬𝐨́𝐥𝐢𝐝𝐨𝐬 𝐲 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞s 𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐞𝐧 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚.
🔵 𝐏𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐬𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐛𝐞𝐫 𝐞𝐥 “𝐩𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞́”, 𝐬𝐢𝐧𝐨 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐝𝐞𝐥 “𝐜𝐨́𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐢𝐟𝐢𝐞𝐬𝐭𝐚” 𝐲 “𝐪𝐮𝐢𝐞́𝐧 𝐞𝐬 𝐞𝐥 𝐧𝐢𝐧̃𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐡𝐚𝐲 𝐝𝐞𝐭𝐫𝐚́𝐬”.
💙 𝐌𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬, 𝐋𝐮𝐜𝐲, 𝐩𝐨𝐫 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐛𝐮𝐞𝐧𝐚, y por mostrar al mundo que el rigor y la humanidad pueden ir siempre de la mano.
💪 Seguimos aprendiendo, avanzando y afinando tratamientos que devuelvan calidad de vida a quienes más lo merecen.
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