🔵 En el marco de la primera edición del 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐨 𝐌𝐈𝐓𝐎𝐒𝐏𝐀𝐈𝐍, punto de encuentro de referencia para pacientes, familias, profesionales e investigadores dedicados a las enfermedades mitocondriales, 𝐥𝐚 𝐃𝐫𝐚. 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, (𝐣𝐞𝐟𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐒𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚, Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus) 𝐨𝐟𝐫𝐞𝐜𝐢𝐨́ 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐨𝐧𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐢𝐧𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐝𝐨𝐫𝐚 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐞𝐬.

🔵 Durante su intervención repasó los tratamientos actualmente disponibles, pero 𝐩𝐮𝐬𝐨 𝐮𝐧 𝐞́𝐧𝐟𝐚𝐬𝐢𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐣𝐞 𝐬𝐢𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚́𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐮𝐧 𝐬𝐢́𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐬𝐞𝐯𝐞𝐫𝐚 𝐚 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬. Compartió además resultados alentadores del uso de la estimulación cerebral profunda (DBS), una técnica que ha demostrado ser eficaz en muchos casos para reducir la distonía y mejorar la funcionalidad de los pacientes.

🔵 El mensaje principal de la doctora Pérez-Dueñas fue claro: 𝐚𝐮𝐧𝐪𝐮𝐞 𝐡𝐨𝐲 𝐞𝐧 𝐝𝐢́𝐚 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐞𝐬 que cursan con trastornos del movimiento 𝐧𝐨 𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐮𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐮𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨, 𝐬𝐢́ 𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐫 𝐬𝐮𝐬 𝐬𝐢́𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚𝐬. Mejorar aspectos como la distonía, tan limitante en el día a día, supone una enorme diferencia para las personas afectadas y sus familias.

🔵 𝐒𝐮 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐟𝐮𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐢𝐛𝐢𝐝𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞́𝐬 𝐲 𝐞𝐦𝐨𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐨𝐫 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐮́𝐛𝐥𝐢𝐜𝐨, 𝐲𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐦𝐢𝐭𝐢𝐨́ 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐲 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬.

🔵 El 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐨 𝐌𝐈𝐓𝐎𝐒𝐏𝐀𝐈𝐍 que se está desarrollando durante estos días en Madrid, coincidiendo con la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, 𝐬𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚 𝐚𝐬𝐢́ 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐞𝐬𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨 𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐞𝐧𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐲 𝐚𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐢𝐳𝐚𝐣𝐞, donde profesionales, investigadores y familias comparten avances, experiencias y estrategias para seguir avanzando juntos hacia un futuro con más conocimiento y más opciones terapéuticas frente a las enfermedades mitocondriales.

🙏 Gracias, Dra. Pérez-Dueñas, por recordarnos que cada pequeño avance en la investigación y en la práctica clínica se traduce en 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐲 𝐝𝐢𝐠𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬.

#MuévetePorLaDistonía #TACTIC #Distonía #Investigación #NoEstásSolo #CaminamosJuntos #Neurología #EnfermedadesRaras #JuntosSomosMásFuertes #VallDHebron #NeurologíaPediátrica #MitoSpain #SemanaMundialEnfermedadesMitocondriales