🔵 Nuestra presidenta, 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐧𝐚 𝐌𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐧, 𝐚𝐬𝐢𝐬𝐭𝐢𝐫𝐚́ 𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨́𝐱𝐢𝐦𝐨 𝟓 𝐝𝐞 𝐣𝐮𝐧𝐢𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐈 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 ‘𝐀𝐛𝐫𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐫𝐭𝐚𝐬 𝐚 𝐥𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚’, que reunirá a expertos en enfermedades raras, con el principal objetivo de visibilizar la realidad de los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la sociedad sobre su situación.

🔵 En este contexto, la apertura de la Jornada correrá a cargo de 𝐁𝐚́𝐫𝐛𝐚𝐫a 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐨𝐬𝐭: directora general de las Personas con Discapacidad de la Generalitat Valenciana, junto a 𝐉𝐨𝐫𝐝𝐢 𝐂𝐫𝐮𝐳: director de MPS – Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, y 𝐌𝐚𝐮𝐫𝐨 𝐑𝐨𝐬𝐚𝐭𝐢; vocal de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, entre otros.

🔵 A partir de las 10:50 horas comenzarán las ponencias que se extenderán a lo largo de toda la mañana, con la 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞𝐬 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐚́𝐦𝐛𝐢𝐭𝐨 𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥, 𝐲 𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐝𝐫𝐚́𝐧 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐞𝐬𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐫 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧. Destacamos la participación de 𝐌𝐞𝐫𝐢𝐭𝐱𝐞𝐥𝐥 𝐒𝐚𝐫𝐢𝐨𝐥, 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐫𝐚 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨𝐫𝐚 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐌𝐢𝐧𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐲 𝐌𝐞𝐭𝐚𝐛𝐨́𝐥𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐇𝐞𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐝𝐞𝐥 Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, cuya ponencia versará sobre la transición de pacientes con mucopolisacaridosis a la edad adulta.

🗓️ Jueves 5 de junio de 2025

🕙 De 10 a 14 horas

📍 Planetario de Castellón (Paseo Marítimo 1)

🧑‍🤝‍🧑 Puedes asistir de forma gratuita a las ponencias que arrancarán a las 10:00 horas y que reunirán a expertos en enfermedades poco frecuentes de toda España.

🔵 Desde Aludme Dystonia 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐦𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬 por haber impulsado esta iniciativa, que sitúa a las personas con enfermedades raras en el centro de la atención sanitaria. 𝐓𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐝𝐞𝐬𝐞𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐚𝐫 𝐥𝐚𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐚́𝐧 𝐝𝐮𝐫𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐣𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚, porque nos muestran su fiel compromiso por mejorar el bienestar y la calidad de vida de los afectados por este tipo de patologías.

🔗 𝐒𝐢 𝐝𝐞𝐬𝐞𝐚𝐬 𝐚𝐬𝐢𝐬𝐭𝐢𝐫 𝐚 𝐥𝐚 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐧𝐞𝐫𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥, 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞𝐬 𝐢𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐛𝐢𝐫𝐭𝐞 𝐚𝐪𝐮𝐢́: https://forms.gle/L9CQogojDnbeCDGq6

👩‍💻 𝐏𝐮𝐞𝐝𝐞𝐬 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐚𝐫𝐠𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐞𝐧𝐥𝐚𝐜𝐞: https://files.fm/u/3cpvrhuk8j

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