Vรญdeo/ Campaรฑa de socios Aludme Dystonia

Fecha: 13/10/2023
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๐Ÿ”ˆ๐๐ž๐œ๐ž๐ฌ๐ข๐ญ๐จ ๐ช๐ฎ๐ž ๐ฌ๐ข๐ ๐š๐ฌ ๐ฆ๐ข๐ซ๐š๐ง๐๐จ..

โžก Aludme comenzรณ su andadura como asociaciรณn con un nombre propio por el que trabajar. Un niรฑo de ojos azules llamado Jesรบs que necesitaba la ayuda de todos vosotros. Con el paso del tiempo, Jesรบs conociรณ a muchos mรกs niรฑos y adultos afectados por su enfermedad, y esto ayudรณ a dar respuestas importantes. Ahora sabemos un poquito mรกs de cรณmo evoluciona la enfermedad, y tambiรฉn sabemos que ๐ฅ๐จ๐ฌ ๐ฉ๐ซ๐จ๐›๐ฅ๐ž๐ฆ๐š๐ฌ ๐ฉ๐ฌ๐ข๐ช๐ฎ๐ข๐šฬ๐ญ๐ซ๐ข๐œ๐จ๐ฌ ๐ช๐ฎ๐ž ๐ฉ๐š๐๐ž๐œ๐ž๐ง ๐ž๐ฌ๐ญ๐šฬ๐ง ๐š๐ฌ๐จ๐œ๐ข๐š๐๐จ๐ฌ ๐š ๐ฅ๐š ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐จ๐ง๐ขฬ๐š ๐ฒ ๐ฌ๐จ๐ง ๐ฉ๐ซ๐ข๐ฆ๐š๐ซ๐ข๐จ๐ฌ.

โžก Hemos apoyado la investigaciรณn cientรญfica durante los รบltimos ocho aรฑos, y podemos decir que el equipo de profesionales en el que nos hemos apoyado durante tanto tiempo, ha logrado llegar a donde nunca pensamos que llegarรญa. Hoy por hoy, en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ๐ž๐ฑ๐ข๐ฌ๐ญ๐ž ๐ฎ๐ง ๐ฅ๐š๐›๐จ๐ซ๐š๐ญ๐จ๐ซ๐ข๐จ ๐ฉ๐ซ๐จ๐ฉ๐ข๐จ ๐๐จ๐ง๐๐ž ๐ฌ๐ž ๐ข๐ง๐ฏ๐ž๐ฌ๐ญ๐ข๐ ๐š ๐ฅ๐š ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐จ๐ง๐ขฬ๐š, ๐ž๐ฅ ๐ฅ๐š๐›๐จ๐ซ๐š๐ญ๐จ๐ซ๐ข๐จ ๐ž๐ฌ ๐ž๐ฅ ๐ง๐ฎฬ๐ฆ๐ž๐ซ๐จ ๐Ÿ๐Ÿ๐Ÿ ๐๐ž ๐๐ž๐ฎ๐ซ๐จ๐ฅ๐จ๐ ๐ขฬ๐š ๐๐ž๐๐ข๐šฬ๐ญ๐ซ๐ข๐œ๐š ๐๐ž๐ฅ ๐ˆ๐ง๐ฌ๐ญ๐ข๐ญ๐ฎ๐ญ๐จ ๐๐ž ๐ข๐ง๐ฏ๐ž๐ฌ๐ญ๐ข๐ ๐š๐œ๐ข๐จฬ๐ง ๐•๐š๐ฅ๐ฅ ๐โ€™๐‡๐ž๐›๐ซ๐จ๐ง ๐ฒ ๐ฌ๐ž ๐ž๐ง๐œ๐ฎ๐ž๐ง๐ญ๐ซ๐š ๐ž๐ง ๐ž๐ฅ ๐„๐๐ข๐Ÿ๐ข๐œ๐ข๐จ ๐Œ๐ž๐๐ข๐ญ๐ž๐ซ๐ซ๐šฬ€๐ง๐ข๐š. Desde este laboratorio se realizan innumerables estudios sobre distintos tipos de distonรญa, numerosos estudios genรฉticos a personas afectadas y ๐š๐œ๐ญ๐ฎ๐š๐ฅ๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž ๐ฌ๐ž ๐ญ๐ซ๐š๐›๐š๐ฃ๐š ๐œ๐จ๐ง ๐ญ๐ž๐ฃ๐ข๐๐จ๐ฌ ๐œ๐ž๐ซ๐ž๐›๐ซ๐š๐ฅ๐ž๐ฌ ๐ก๐ฎ๐ฆ๐š๐ง๐จ๐ฌ ๐ฒ ๐ฎ๐ง ๐ฆ๐จ๐๐ž๐ฅ๐จ ๐š๐ง๐ข๐ฆ๐š๐ฅ al que se le ha eliminado el sarcoglicano รฉpsilon (responsable de un tipo de distonรญa) ya que esta mutaciรณn hace que la proteรญna del SGCE no estรฉ presente. ๐„๐ฌ๐ญ๐ž ๐ญ๐ซ๐š๐›๐š๐ฃ๐จ ๐ž๐ฌ๐ญ๐šฬ ๐š๐ฒ๐ฎ๐๐š๐ง๐๐จ ๐š ๐œ๐จ๐ฆ๐ฉ๐ซ๐ž๐ง๐๐ž๐ซ ๐ฅ๐จ๐ฌ ๐ฆ๐ž๐œ๐š๐ง๐ข๐ฌ๐ฆ๐จ๐ฌ ๐๐ž ๐ฅ๐š ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐จ๐ง๐ขฬ๐š, ๐ฒ ๐ฉ๐จ๐ซ ๐ž๐ง๐๐ž, ๐š๐ฃ๐ฎ๐ฌ๐ญ๐š๐ซ ๐ฅ๐จ๐ฌ ๐ญ๐ซ๐š๐ญ๐š๐ฆ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐จ๐ฌ ๐ฒ ๐ฆ๐ž๐ฃ๐จ๐ซ๐š๐ซ ๐ฅ๐š๐ฌ ๐ญ๐ž๐ซ๐š๐ฉ๐ข๐š๐ฌ ๐ฉ๐š๐ซ๐š ๐ญ๐ซ๐š๐ญ๐š๐ซ ๐ฅ๐š ๐ž๐ง๐Ÿ๐ž๐ซ๐ฆ๐ž๐๐š๐. Si miramos atrรกs, aรบn nos parece mentira pensar que todo comenzรณ con una recolecta de tapones en Vila-real, el pueblo que le dio cobijo a nuestra asociaciรณn.

โžก Crear sinergias con distintos institutos de investigaciรณn es fundamental para contar con profesionales de gran prestigio, que dispongan de los medios y la capacidad para contribuir en este estudio, por lo que el equipo de investigaciรณn ๐Ÿ๐ข๐ซ๐ฆ๐จฬ ๐ฎ๐ง ๐œ๐จ๐ง๐ฏ๐ž๐ง๐ข๐จ ๐๐ž ๐œ๐จ๐ฅ๐š๐›๐จ๐ซ๐š๐œ๐ข๐จฬ๐ง ๐œ๐จ๐ง ๐ž๐ฅ ๐ ๐ซ๐ฎ๐ฉ๐จ ๐๐ž ๐…๐ข๐ฌ๐ข๐จ๐ฅ๐จ๐ ๐ขฬ๐š ๐Œ๐จ๐ฅ๐ž๐œ๐ฎ๐ฅ๐š๐ซ ๐๐ž ๐ฅ๐š ๐’๐ข๐ง๐š๐ฉ๐ฌ๐ข๐ฌ, ๐ž๐ง ๐ž๐ฅ ๐ข๐ง๐ฌ๐ญ๐ข๐ญ๐ฎ๐ญ๐จ ๐๐ž ๐ˆ๐ง๐ฏ๐ž๐ฌ๐ญ๐ข๐ ๐š๐œ๐ข๐จฬ๐ง ๐๐ข๐จ๐ฆ๐žฬ๐๐ข๐œ๐š ๐๐ž๐ฅ ๐‡๐จ๐ฌ๐ฉ๐ข๐ญ๐š๐ฅ ๐๐ž ๐ฅ๐š ๐’๐š๐ง๐ญ๐š ๐‚๐ซ๐ž๐ฎ ๐ฒ ๐’๐š๐ง๐ญ ๐๐š๐ฎ (๐๐š๐ซ๐œ๐ž๐ฅ๐จ๐ง๐š).

โžก El estudio de la presencia de SGCE en las diferentes regiones del cerebro, ๐ฅ๐š ๐ข๐๐ž๐ง๐ญ๐ข๐Ÿ๐ข๐œ๐š๐œ๐ข๐จฬ๐ง ๐๐ž ๐ฎ๐ง๐š ๐ง๐ฎ๐ž๐ฏ๐š ๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š ๐œ๐ž๐ซ๐ž๐›๐ซ๐š๐ฅ ๐๐ž ๐’๐†๐‚๐„ ๐ง๐จ ๐๐ž๐ฌ๐œ๐ซ๐ข๐ญ๐š ๐ก๐š๐ฌ๐ญ๐š ๐š๐ก๐จ๐ซ๐š, el desarrollo de anticuerpos especรญficos y estudiar procesos biolรณgicos dinรกmicos son entre otros, los trabajos que se realizan actualmente en el laboratorio.

โžก Tal y como nos explica la investigadora Ana Laura Cazurro Gutiรฉrrez: โ€œEstamos estudiando diferentes formas de la proteรญna en el cerebro y parece que ๐ก๐ž๐ฆ๐จ๐ฌ ๐๐ž๐ญ๐ž๐œ๐ญ๐š๐๐จ ๐ž๐ง ๐ก๐ฎ๐ฆ๐š๐ง๐จ ๐ฉ๐จ๐ซ ๐ฉ๐ซ๐ข๐ฆ๐ž๐ซ๐š ๐ฏ๐ž๐ณ ๐ฎ๐ง๐š ๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š ๐๐ž ๐ฅ๐š ๐ฉ๐ซ๐จ๐ญ๐ž๐ขฬ๐ง๐š ๐ช๐ฎ๐ž ๐ฉ๐จ๐ซ ๐ฌ๐ฎ ๐ž๐ฌ๐ญ๐ซ๐ฎ๐œ๐ญ๐ฎ๐ซ๐š ๐ฒ ๐ฌ๐ข๐ฆ๐ข๐ฅ๐ข๐ญ๐ฎ๐ ๐œ๐จ๐ง ๐จ๐ญ๐ซ๐š๐ฌ ๐ฉ๐ซ๐จ๐ญ๐ž๐ขฬ๐ง๐š๐ฌ ๐œ๐ž๐ซ๐ž๐›๐ซ๐š๐ฅ๐ž๐ฌ, ๐ฉ๐š๐ซ๐ž๐œ๐ž ๐ช๐ฎ๐ž ๐ฉ๐จ๐๐ซ๐ขฬ๐š ๐ญ๐ž๐ง๐ž๐ซ ๐ซ๐ž๐ฅ๐ž๐ฏ๐š๐ง๐œ๐ข๐š ๐ž๐ง ๐ฅ๐š ๐œ๐จ๐ฆ๐ฎ๐ง๐ข๐œ๐š๐œ๐ข๐จฬ๐ง ๐ง๐ž๐ฎ๐ซ๐จ๐ง๐š๐ฅโ€.

โžก Sin olvidar de dรณnde venimos, queremos que sepรกis dรณnde estamos, por lo que os dejamos un pequeรฑo resumen de los trabajos que se estรกn haciendo en el hospital y en el laboratorio.

๐Ÿ‘ฉโ€โš• Proyecto liderado por la Dra. Belรฉn Pรฉrez Dueรฑas

๐”๐ง๐ข๐๐š๐ ๐ฆ๐ฎ๐ฅ๐ญ๐ข๐๐ข๐ฌ๐œ๐ข๐ฉ๐ฅ๐ข๐ง๐š๐ซ ๐Ÿ๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐๐š ๐ฉ๐จ๐ซ ๐ญ๐ซ๐ž๐œ๐ž ๐ฌ๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐œ๐ข๐จ๐ฌ ๐ฆ๐žฬ๐๐ข๐œ๐จ๐ฌ ๐œ๐จ๐ง ๐ž๐ฑ๐ฉ๐ž๐ซ๐ข๐ž๐ง๐œ๐ข๐š ๐ž๐ง ๐ž๐ง๐Ÿ๐ž๐ซ๐ฆ๐ž๐๐š๐๐ž๐ฌ ๐ง๐ž๐ฎ๐ซ๐จ๐ฅ๐จฬ๐ ๐ข๐œ๐š๐ฌ ๐œ๐จ๐ฆ๐ฉ๐ฅ๐ž๐ฃ๐š๐ฌ ๐ฆ๐ข๐ง๐จ๐ซ๐ข๐ญ๐š๐ซ๐ข๐š๐ฌ ๐ฉ๐ž๐๐ข๐šฬ๐ญ๐ซ๐ข๐œ๐š๐ฌ ๐ฒ ๐๐ž๐ฅ ๐š๐๐ฎ๐ฅ๐ญ๐จ.

๐Ÿ”ต ๐’๐จ๐ฆ๐จ๐ฌ ๐œ๐ž๐ง๐ญ๐ซ๐จ ๐๐ž ๐ซ๐ž๐Ÿ๐ž๐ซ๐ž๐ง๐œ๐ข๐š ๐ง๐š๐œ๐ข๐จ๐ง๐š๐ฅ ๐ฒ ๐ž๐ฎ๐ซ๐จ๐ฉ๐ž๐จ ๐ฉ๐š๐ซ๐š ๐ญ๐ซ๐š๐ฌ๐ญ๐จ๐ซ๐ง๐จ๐ฌ ๐๐ž๐ฅ ๐ฆ๐จ๐ฏ๐ข๐ฆ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐จ. ๐‹๐ข๐๐ž๐ซ๐š๐ฆ๐จ๐ฌ ๐ฅ๐š ๐ข๐ง๐ฏ๐ž๐ฌ๐ญ๐ข๐ ๐š๐œ๐ข๐จฬ๐ง ๐ž๐ง ๐๐ข๐ฌ๐ญ๐จ๐ง๐ขฬ๐š๐ฌ ๐๐ž ๐จ๐ซ๐ข๐ ๐ž๐ง ๐ ๐ž๐ง๐žฬ๐ญ๐ข๐œ๐จ.

๐Ÿ”ต ๐๐ฎ๐ž๐ฌ๐ญ๐ซ๐š ๐”๐ง๐ข๐๐š๐ ๐ž๐ฌ ๐œ๐ž๐ง๐ญ๐ซ๐จ ๐๐ž ๐ซ๐ž๐Ÿ๐ž๐ซ๐ž๐ง๐œ๐ข๐š ๐ž๐ฎ๐ซ๐จ๐ฉ๐ž๐จ ๐ž๐ง ๐ž๐ง๐Ÿ๐ž๐ซ๐ฆ๐ž๐๐š๐๐ž๐ฌ ๐ง๐ž๐ฎ๐ซ๐จ๐ฅ๐จฬ๐ ๐ข๐œ๐š๐ฌ ๐ฆ๐ข๐ง๐จ๐ซ๐ข๐ญ๐š๐ซ๐ข๐š๐ฌ ๐ช๐ฎ๐ž ๐œ๐š๐ฎ๐ฌ๐š๐ง ๐ญ๐ซ๐š๐ฌ๐ญ๐จ๐ซ๐ง๐จ๐ฌ ๐๐ž๐ฅ ๐ฆ๐จ๐ฏ๐ข๐ฆ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐จ (Expert Centres โ€“ ERN-RND | European Reference Network on Rare Neurological Diseases).

๐Ÿ”ต ๐€๐ญ๐ž๐ง๐๐ž๐ฆ๐จ๐ฌ ๐ฎ๐ง ๐ฉ๐ซ๐จ๐ฆ๐ž๐๐ข๐จ ๐๐ž ๐Ÿ’๐Ÿ‘๐ŸŽ ๐ฉ๐š๐œ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐ž๐ฌ ๐š๐ฅ ๐š๐งฬƒ๐จ ๐œ๐จ๐ง ๐ญ๐ซ๐š๐ฌ๐ญ๐จ๐ซ๐ง๐จ๐ฌ ๐๐ž๐ฅ ๐ฆ๐จ๐ฏ๐ข๐ฆ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐จ ๐œ๐š๐ฎ๐ฌ๐š๐๐จ๐ฌ ๐ฉ๐จ๐ซ ๐ž๐ง๐Ÿ๐ž๐ซ๐ฆ๐ž๐๐š๐๐ž๐ฌ ๐ฆ๐ข๐ง๐จ๐ซ๐ข๐ญ๐š๐ซ๐ข๐š๐ฌ; ๐ž๐ฅ ๐Ÿ๐Ÿ“% ๐๐ž ๐ž๐ฌ๐ญ๐จ๐ฌ ๐ฉ๐š๐œ๐ข๐ž๐ง๐ญ๐ž๐ฌ ๐ฌ๐จ๐ง ๐ง๐ข๐งฬƒ๐จ๐ฌ ๐ฒ ๐š๐๐จ๐ฅ๐ž๐ฌ๐œ๐ž๐ง๐ญ๐ž๐ฌ.

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Para saber mรกs:
Unidad Trastornos del Movimiento – Aludmedystonia

๐Ÿ’™ Por todo esto y mucho mรกsโ€ฆ necesito que sigas mirando. Hazte socio de Aludme Dystonia y ayรบdanos a seguir nuestro camino en busca de un tratamiento especรญfico y la cura de la distonรญa ๐Ÿง .

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Convertirse en Socio – Aludmedystonia

*Atribuciรณn mรบsica:
Obra: Estrella Lejana
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