Vídeo/ Campaña de socios Aludme Dystonia

Fecha: 13/10/2023
Play Video

🔈𝐍𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐭𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐚𝐬 𝐦𝐢𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨..

➡ Aludme comenzó su andadura como asociación con un nombre propio por el que trabajar. Un niño de ojos azules llamado Jesús que necesitaba la ayuda de todos vosotros. Con el paso del tiempo, Jesús conoció a muchos más niños y adultos afectados por su enfermedad, y esto ayudó a dar respuestas importantes. Ahora sabemos un poquito más de cómo evoluciona la enfermedad, y también sabemos que 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐛𝐥𝐞𝐦𝐚𝐬 𝐩𝐬𝐢𝐪𝐮𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐚𝐝𝐞𝐜𝐞𝐧 𝐞𝐬𝐭𝐚́𝐧 𝐚𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐚 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐲 𝐬𝐨𝐧 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐨𝐬.

➡ Hemos apoyado la investigación científica durante los últimos ocho años, y podemos decir que el equipo de profesionales en el que nos hemos apoyado durante tanto tiempo, ha logrado llegar a donde nunca pensamos que llegaría. Hoy por hoy, en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, 𝐞𝐱𝐢𝐬𝐭𝐞 𝐮𝐧 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐨 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐬𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐞𝐥 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐞𝐬 𝐞𝐥 𝐧𝐮́𝐦𝐞𝐫𝐨 𝟏𝟐𝟐 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐈𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐕𝐚𝐥𝐥 𝐝’𝐇𝐞𝐛𝐫𝐨𝐧 𝐲 𝐬𝐞 𝐞𝐧𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐄𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐨 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐭𝐞𝐫𝐫𝐚̀𝐧𝐢𝐚. Desde este laboratorio se realizan innumerables estudios sobre distintos tipos de distonía, numerosos estudios genéticos a personas afectadas y 𝐚𝐜𝐭𝐮𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐬𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐭𝐞𝐣𝐢𝐝𝐨𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐨𝐬 𝐲 𝐮𝐧 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐥𝐨 𝐚𝐧𝐢𝐦𝐚𝐥 al que se le ha eliminado el sarcoglicano épsilon (responsable de un tipo de distonía) ya que esta mutación hace que la proteína del SGCE no esté presente. 𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐚́ 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐦𝐞𝐜𝐚𝐧𝐢𝐬𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐲 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐧𝐝𝐞, 𝐚𝐣𝐮𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐲 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐥𝐚𝐬 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝. Si miramos atrás, aún nos parece mentira pensar que todo comenzó con una recolecta de tapones en Vila-real, el pueblo que le dio cobijo a nuestra asociación.

➡ Crear sinergias con distintos institutos de investigación es fundamental para contar con profesionales de gran prestigio, que dispongan de los medios y la capacidad para contribuir en este estudio, por lo que el equipo de investigación 𝐟𝐢𝐫𝐦𝐨́ 𝐮𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐧𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐥 𝐠𝐫𝐮𝐩𝐨 𝐝𝐞 𝐅𝐢𝐬𝐢𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐌𝐨𝐥𝐞𝐜𝐮𝐥𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐢𝐧𝐚𝐩𝐬𝐢𝐬, 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐈𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐁𝐢𝐨𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐇𝐨𝐬𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐧𝐭𝐚 𝐂𝐫𝐞𝐮 𝐲 𝐒𝐚𝐧𝐭 𝐏𝐚𝐮 (𝐁𝐚𝐫𝐜𝐞𝐥𝐨𝐧𝐚).

➡ El estudio de la presencia de SGCE en las diferentes regiones del cerebro, 𝐥𝐚 𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐒𝐆𝐂𝐄 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐭𝐚 𝐡𝐚𝐬𝐭𝐚 𝐚𝐡𝐨𝐫𝐚, el desarrollo de anticuerpos específicos y estudiar procesos biológicos dinámicos son entre otros, los trabajos que se realizan actualmente en el laboratorio.

➡ Tal y como nos explica la investigadora Ana Laura Cazurro Gutiérrez: “Estamos estudiando diferentes formas de la proteína en el cerebro y parece que 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐭𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐞𝐫𝐚 𝐯𝐞𝐳 𝐮𝐧𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐞𝐢́𝐧𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐨𝐫 𝐬𝐮 𝐞𝐬𝐭𝐫𝐮𝐜𝐭𝐮𝐫𝐚 𝐲 𝐬𝐢𝐦𝐢𝐥𝐢𝐭𝐮𝐝 𝐜𝐨𝐧 𝐨𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐞𝐢́𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬, 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐜𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐨𝐝𝐫𝐢́𝐚 𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫 𝐫𝐞𝐥𝐞𝐯𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐧𝐚𝐥”.

➡ Sin olvidar de dónde venimos, queremos que sepáis dónde estamos, por lo que os dejamos un pequeño resumen de los trabajos que se están haciendo en el hospital y en el laboratorio.

👩‍⚕ Proyecto liderado por la Dra. Belén Pérez Dueñas

𝐔𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐝𝐢𝐬𝐜𝐢𝐩𝐥𝐢𝐧𝐚𝐫 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐝𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐭𝐫𝐞𝐜𝐞 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐢𝐜𝐢𝐨𝐬 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐣𝐚𝐬 𝐦𝐢𝐧𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐲 𝐝𝐞𝐥 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐨.

🔵 𝐒𝐨𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐲 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨. 𝐋𝐢𝐝𝐞𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨.

🔵 𝐍𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐔𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐬 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐦𝐢𝐧𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 (Expert Centres – ERN-RND | European Reference Network on Rare Neurological Diseases).

🔵 𝐀𝐭𝐞𝐧𝐝𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐝𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝟒𝟑𝟎 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐚𝐥 𝐚𝐧̃𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐢𝐧𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬; 𝐞𝐥 𝟐𝟓% 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐲 𝐚𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬.

🔵 𝐋𝐚 𝐔𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐥𝐢𝐝𝐞𝐫𝐚 𝐝𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐲𝐞𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐜𝐮𝐲𝐨𝐬 𝐨𝐛𝐣𝐞𝐭𝐢𝐯𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞𝐫 𝐞𝐥 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐚𝐫 𝐡𝐞𝐫𝐫𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚𝐬 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐬𝐮 𝐦𝐨𝐧𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐞𝐟𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐢𝐫𝐮𝐠𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐞𝐬𝐭𝐢𝐦𝐮𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥 𝐞𝐧 𝐥𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚.

🔵 𝐋𝐚 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 #MuévetePorLaDistonía 𝐧𝐨𝐬 𝐚𝐲𝐮𝐝𝐚𝐧 𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐫 𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫 𝐚𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐲 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚, 𝐚𝐬𝐢́ 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐚 𝐜𝐚𝐩𝐭𝐚𝐫 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐚.

🔵 𝐃𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐏𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚 𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐡𝐚𝐬𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐚.

🔵 𝐓𝐞𝐧𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨 𝐝𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐨𝐝𝐮𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐲 𝐚𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐡𝐞𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐲 𝐬𝐞𝐜𝐮𝐧𝐝𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚́𝐥𝐢𝐬𝐢𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥. 𝐄𝐥 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐪𝐮𝐢𝐫𝐮́𝐫𝐠𝐢𝐜𝐨 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝟏𝟎 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐚𝐥 𝐚𝐧̃𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐫𝐞𝐟𝐫𝐚𝐜𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐚𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥.

🔵 𝐏𝐚𝐫𝐚 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐲𝐞𝐜𝐭𝐨, 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐫𝐞𝐚𝐝𝐨 𝐮𝐧 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐲𝐞 𝐬𝐞𝐢𝐬 𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐨𝐝𝐮𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐚𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐞𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐩𝐚𝐢́𝐬, 𝐚𝐬𝐢́ 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐨 (𝐌𝐢𝐥𝐚́𝐧) 𝐩𝐢𝐨𝐧𝐞𝐫𝐨 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐜𝐢𝐫𝐮𝐠𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐢𝐦𝐮𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐲 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨𝐬 𝐬𝐢𝐫𝐯𝐞 𝐝𝐞 𝐠𝐮𝐢́𝐚 𝐲 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐥𝐨. 𝐄𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐜𝐡𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬, 𝐚𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫 𝐩𝐫𝐚́𝐜𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐢𝐦𝐮𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚 𝐞𝐧 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐣𝐨́𝐯𝐞𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐞𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐩𝐚𝐢́𝐬.

Para saber más:
Unidad Trastornos del Movimiento – Aludmedystonia

💙 Por todo esto y mucho más… necesito que sigas mirando. Hazte socio de Aludme Dystonia y ayúdanos a seguir nuestro camino en busca de un tratamiento específico y la cura de la distonía 🧠.

💟𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐟𝐮𝐞 𝐝𝐞𝐜𝐥𝐚𝐫𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐮𝐭𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐩𝐮́𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐚𝐧̃𝐨 𝟐𝟎𝟏𝟗, 𝐩𝐨𝐫 𝐥𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐫𝐚́𝐜𝐭𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐝𝐮𝐜𝐢𝐛𝐥𝐞.

👪𝐇𝐚𝐳𝐭𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐨 𝐚𝐡𝐨𝐫𝐚 𝐩𝐨r 𝐮𝐧 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐞 𝟓𝟎€ 𝐚𝐥 𝐚𝐧̃𝐨 👇

Convertirse en Socio – Aludmedystonia

*Atribución música:
Obra: Estrella Lejana
Música de https://www.fiftysounds.com/es/

#MuévetePorLaDistonía #CaminamosJuntos #JuntosSoñamosMásGrande

Categorías
Noticias Destacadas

Últimas Noticias

Ponencias2024Cartel
📹 Vídeo completo de la tercera edición de la reunión de familias afectadas por distonía
Yoga
Clase solidaria de yoga a favor de Aludme Dystonia
Imagentiziano (1)
❤️ Homenaje a Tiziano ❤️
CUADRO DEDUCCIONES FISCALES 2024 - copia
Entra en vigor la nueva reforma de la ley de mecenazgo
1b49d014-f1a1-4ea7-8e00-356b645c08b6
El doctor José Bueno explica las diferencias y rasgos comunes de la distonía, el Parkinson y el temblor esencial durante su charla en Toto
WhatsApp Image 2024-06-09 at 20.29.45 - copia
Aludme Dystonia presente en el mercadillo de Toto con motivo de las Fiestas en honor a San Antonio de Padua
Foto del libro cuadrada (1) - copia
"Se busca un ángel con las alas rotas". Un viaje conmovedor al mundo de la distonía
III Torneo Balonmano
Un Torneo que deja huella
Entrevista Tik Tok Rosa Alarcón
Tik Tok/ Rosa Alarcón entrevista a Emma Ludeña, fisioterapeuta del Hospital Clínic de Barcelona

Últimos Eventos

Clase de Yoga. Evento.
Hora: 09:30
Clase solidaria de yoga a favor de Aludme Dystonia
Dirección: Calle Bernat Artola, número 36 (Benicasim)
1b49d014-f1a1-4ea7-8e00-356b645c08b6 - copia
Hora: 18:30
Charla sobre trastornos del movimiento
Dirección: Centro Cultural de Toto (Pájara, Fuerteventura)
Reunión familias - copia
Hora: 14:30
Reunión de familias con distonía mioclónica y otras distonías tercera edición
Dirección: Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus
Rosa Alarcón - copia
Hora: 14:30
Rosa Alarcón, periodista y afectada por distonía, entrevista a Emma Ludeña
Dirección: https://n9.cl/8i7hy
Torneo Balonmano
Hora: 09:00
III Torneo Benéfico de Balonmano a favor de Aludme Dystonia
Dirección: Pabellón Santiago Cañizares (Puertollano)
WhatsApp Image 2024-04-20 at 09.40.32 - copia
Hora: 08:00
Aludme Dystonia estará presente en la Carrera Asics Penyagolosa Trails
Dirección: Castellón
Invitación Aludme Dystonia Ceramista
Hora: 10:00
10º aniversario de Aludme Dystonia
Dirección: Restaurante “El Ceramista” (Vila-real)
Taller híbrido. Derecho pacientes.
Hora: 17:30
Taller presencial/on line: "El derecho y la Salud. Derechos y Deberes del Paciente"
Dirección: Salón de Actos URJC Manuel Becerra | Pl. de Manuel Becerra, 14 - Madrid
Seminario de entrenamiento para pacientes afectadospor dystonia cervical - copia
Hora: 09:30
Joaquín Farias presenta su "seminario de distonía cervical" en Barcelona
Dirección: HOTEL NH COLLECTION BARCELONA PÒDIUM. C. de Bailén, 4-6, 08010 Barcelona, España