𝐇𝐨𝐲 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫 𝐪𝐮𝐞, 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚, 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐢𝐝𝐨 𝐫𝐞𝐜𝐢𝐛𝐢𝐝𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐃𝐞𝐥𝐞𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞𝐥 𝐆𝐨𝐛𝐢𝐞𝐫𝐧𝐨 𝐝𝐞 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧̃𝐚, 𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐥𝐚 Associació Distonia Catalunya.

𝐌𝐚𝐧𝐭𝐮𝐯𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐦𝐮𝐲 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐭𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐲 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚: el acceso a especialistas, los tiempos de diagnóstico, el apoyo en la vida diaria y el papel clave del movimiento asociativo. Hablamos también de cómo las asociaciones 𝐧𝐨𝐬 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐭𝐢𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐮𝐧 𝐩𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨, 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞 𝐬𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐧 𝐩𝐞𝐫𝐝𝐢𝐝𝐚𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨.

Queremos agradecer la acogida y el compromiso expresado para 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐳𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐦𝐚́𝐬 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐦𝐚́𝐬 𝐚𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐲 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫 𝐜𝐨𝐨𝐫𝐝𝐢𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐞𝐧 𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 y a las enfermedades raras.

𝐍𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐚 Carlos Prieto, 𝐝𝐞𝐥𝐞𝐠𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐆𝐨𝐛𝐢𝐞𝐫𝐧𝐨 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐞𝐧 𝐂𝐚𝐭𝐚𝐥𝐮𝐧𝐲𝐚, 𝐩𝐨𝐫 𝐬𝐮 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚 𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐧𝐚 𝐲 𝐬𝐮 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐫 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐭𝐢𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬.

Solo caminando juntas, administraciones y asociaciones, podremos cambiar la realidad de muchas personas.

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