Querida familia de Aludme, hoy os queremos contar una de las noticias más importantes que os podemos ofrecer a estas alturas de la investigación del síndrome que padece nuestro hijo Jesús. El síndrome de Distonía Mioclónica apenas se conocía en nuestro país hace poco más de dos años y, como sabéis, fue en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde decidimos firmar un acuerdo de colaboración con un gran equipo que, hasta ahora, ha estado trabajando activamente gracias a la financiación que les hemos aportado desde Aludme.

Durante este año 2018, Aludme seguirá financiado el trabajo de investigación sobre biomarcadores que está realizando la Dra. Celia Jiménez, en el Hospital Sant Joan de Déu, y que, sin lugar a dudas, es importantísimo para seguir avanzando en el camino que cada día nos acerca más a nuestro objetivo: encontrar un tratamiento específico para el síndrome de Mioclonus Distónia. La doctora Belén Pérez Dueñas, directora de nuestro proyecto, es quien ahora nos ha llevado a dar un gran paso para poder investigar en uno de los mejores hospitales de España, el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Se ha creado un nuevo equipo de investigación para que poco a poco, todos los afectados por distonía tengamos más oportunidades de diagnóstico y de tratamiento. Sin más, queremos que sepáis que tenemos depositada toda nuestra energía y esperanza en esta nueva andadura que nos ha hecho crecer más de lo que hubiéramos podido imaginar.

Gracias a todos los doctores y equipo al completo del Hospital Sant Joan de Déu por el trato y profesionalidad que nos ofrecéis cada día, y bienvenidos a todos los que conformáis el Institut de Recerca (VHIR).

Aludme apuesta por la investigación y por eso seguiremos creciendo. Gracias.

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El Hospital Vall d’Hebrón investigará la distonía mioclónica