🔵 Durante el día de ayer se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.

🔵 Gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo, 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐯𝐞𝐳 𝐦𝐚́𝐬 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐞𝐝𝐚𝐝, y en este contexto, la Federación Española de Enfermedades Raras 𝐡𝐚 𝐥𝐨𝐠𝐫𝐚𝐝𝐨 𝐬𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐝𝐞 𝐮𝐧𝐚𝐬 𝐭𝐫𝐞𝐬 𝐦𝐢𝐥𝐥𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐞𝐧 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚, así como de sus familias, promoviendo sus derechos y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

🔵 𝐄𝐥 𝐥𝐞𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐧̃𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐝𝐞 𝐅𝐄𝐃𝐄𝐑 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐨𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐡𝐚 𝐬𝐢𝐝𝐨 “𝐏𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬”, 𝐩𝐨𝐫𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐢𝐧 𝐝𝐮𝐝𝐚 𝐬𝐨𝐧 𝐥𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐲 𝐥𝐚𝐬 𝐚𝐮𝐭𝐞́𝐧𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐚𝐠𝐨𝐧𝐢𝐬𝐭𝐚𝐬.

🔵 Así pues, FEDER ha humanizado su campaña y ha puesto el foco en las personas porque 𝐝𝐞𝐭𝐫𝐚́𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚, 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝, 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐬𝐢́𝐧𝐭𝐨𝐦𝐚… 𝐝𝐞𝐭𝐫𝐚́𝐬 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐡𝐚𝐲 𝐩𝐞𝐫s𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐲 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬.

🔵 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐭𝐞𝐧𝐢𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐧̃𝐨 𝐝𝐞 𝐅𝐄𝐃𝐄𝐑, aportando nuestro testimonio y nuestra propia experiencia en primera persona, a través del libro: «Se busca un ángel con las alas rotas», en el que 𝐬𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐠𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐚 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐜𝐚𝐧𝐭𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐭𝐞𝐬𝐭𝐢𝐦𝐨𝐧𝐢𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐚𝐧 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐠𝐮𝐧𝐭𝐚𝐬 𝐭𝐚𝐧 𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐲 𝐯𝐚𝐥𝐢𝐨𝐬𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐨:

🔵 ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? ¿Cómo te sientes ante la exposición pública y en tu relación con los demás? ¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ❓

🔵 𝐋𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐮𝐟𝐫𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐧𝐨𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐫𝐞𝐧𝐭𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐢𝐚𝐫𝐢𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐚 𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐬𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐝𝐨, con muy pocas certezas donde agarrarnos, conviviendo con retos individuales, familiares y emocionales, pero siempre con la esperanza y el deseo de ver la cura más cerca, y con el pleno convencimiento de que el camino sigue siendo, sin duda, la investigación.

💙 𝐐𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐱𝐩𝐫𝐞𝐬𝐚𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐦𝐚́𝐬 𝐬𝐢𝐧𝐜𝐞𝐫𝐨 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 🙏 a la Federación Española de Enfermedades Raras 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐚𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐯𝐨𝐳 𝐲 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫 𝐜𝐨𝐧 𝐧𝐨𝐬𝐨𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚, permitiéndonos dotarle de mayor visibilidad a la distonía a través de sus verdaderos protagonistas: «las personas» 💪.

🧑‍💻 Aquí puedes leer el testimonio completo:

👉 Se busca esperanza: Mi lucha contra la distonía mioclónica | FEDER

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