𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞́𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐲𝐞𝐧 𝐚 𝐚𝐦𝐩𝐥𝐢𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐲 𝐨𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬. En este contexto, el encuentro Neuro&Rare 2026, organizado por las áreas de enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas del CIBER, se ha desarrollado del 24 al 26 de marzo en San Lorenzo de El Escorial (Madrid) con el objetivo de 𝐫𝐞𝐟𝐨𝐫𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐲 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐚𝐬 𝐯𝐢́𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨.

𝐄𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬, 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐬𝐭𝐚𝐜𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐩𝐨́𝐬𝐭𝐞𝐫 “𝐀 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐝𝐞𝐯𝐞𝐥𝐨𝐩𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥 𝐁𝐚𝐬𝐢𝐬 𝐟𝐨𝐫 𝐒𝐭𝐫𝐮𝐜𝐭𝐮𝐫𝐚𝐥 𝐁𝐫𝐚𝐢𝐧 𝐀𝐛𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥𝐢𝐭𝐢𝐞𝐬 𝐢𝐧 𝐜𝐡𝐢𝐥𝐝𝐫𝐞𝐧 𝐰𝐢𝐭𝐡 𝐒𝐆𝐂𝐄 𝐌𝐲𝐨𝐜𝐥𝐨𝐧𝐮𝐬-𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚”, centrado en la base del neurodesarrollo de las alteraciones estructurales cerebrales en niños con mioclonía-distonia asociada a SGCE. 𝐄𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐛𝐚𝐣𝐨, 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐩𝐨𝐫 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, 𝐚𝐩𝐮𝐧𝐭𝐚 𝐚 𝐥𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐠𝐞𝐧 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐫𝐮𝐜𝐭𝐮𝐫𝐚𝐥 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐨 𝐲 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐝𝐮𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐢𝐧𝐚́𝐩𝐭𝐢𝐜𝐚, abriendo nuevas perspectivas para comprender mejor los mecanismos implicados en esta forma de distonía, tanto en sus manifestaciones motoras como en otros aspectos asociados.

Asimismo, celebramos que la investigación siga avanzando y que la distonía forme parte de espacios científicos de referencia como este. 𝐂𝐚𝐝𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐨 𝐩𝐚𝐬𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚𝐬 𝐬𝐮𝐩𝐨𝐧𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐲 𝐬𝐮𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬, y refuerza la importancia de seguir impulsando la investigación, la visibilidad y el trabajo en red entre ciencia y sociedad.

Porque cada estudio, cada encuentro y cada avance nos recuerda que seguimos caminando hacia un futuro con más conocimiento, más comprensión y más esperanza. 𝐀 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐲 𝐚 𝐬𝐮𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬: 𝐧𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐚́𝐢𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐚𝐬. 𝐒𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐳𝐚𝐧𝐝𝐨, 𝐩𝐚𝐬𝐨 𝐚 𝐩𝐚𝐬𝐨, 𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬.

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