🔵 Desde Aludme Dystonia estamos participando en un 𝐩𝐫𝐨𝐲𝐞𝐜𝐭𝐨 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐨𝐨𝐫𝐝𝐢𝐧𝐚𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐭𝐞𝐝𝐫𝐚́𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐍𝐚𝐫𝐜𝐢́𝐬 𝐆𝐮𝐬𝐢 𝐲 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐔𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐄𝐱𝐭𝐫𝐞𝐦𝐚𝐝𝐮𝐫𝐚, con el investigador Felipe Gutiérrez López como parte del equipo científico.

🔵 El estudio está centrado en la 𝐯𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐝𝐨𝐬 𝐜𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨𝐬 𝐛𝐫𝐞𝐯𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐲 𝐞𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨́𝐦𝐢𝐜𝐚, 𝐚𝐝𝐚𝐩𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬, 𝐧𝐢𝐧̃𝐚𝐬 𝐲 𝐚𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝟔 𝐚 𝟏𝟕 𝐚𝐧̃𝐨𝐬 con afectaciones neurológicas relacionadas con enfermedades raras (entre ellas, la distonía).

🔵 𝐄𝐥 𝐨𝐛𝐣𝐞𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐞𝐬 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐧𝐞𝐫𝐚 𝐞𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞 𝐦𝐢𝐝𝐞 𝐞𝐥 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐲 𝐬𝐮𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬, para que en el futuro se puedan tomar mejores decisiones clínicas, sociales y de recursos.

🙋‍♀️🙋‍♂️ ¿𝐐𝐮𝐢𝐞́𝐧 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫?

➡️ Familias socias de Aludme Dystonia con hijos/as con distonía de entre 6 y 17 años

📝 ¿𝐄𝐧 𝐪𝐮𝐞́ 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧?

➡️ Son cuestionarios online, que se rellenan en pocos minutos y se pueden completar desde casa. El proceso es muy sencillo y consta de dos pasos:

1️⃣ Cumplimentar el consentimiento informado

En primer lugar, madre, padre o tutor/a legal debe rellenar el consentimiento informado, donde se autoriza el uso de los datos del niño/a para este proyecto de investigación.

👩‍💻 Consentimiento informado (madre, padre o tutor/a legal)
👉 https://fill.boloforms.com/signature/1WO7mp0wYXLeXUEbrNYlla2pIfS6qUIbmaetZV4mQ1HY?p=view#googtrans(en)

En este formulario se solicitará una dirección de correo electrónico de contacto.

2️⃣ Recepción del resto de cuestionarios por correo electrónico

Una vez enviado el consentimiento informado, el equipo investigador se pondrá en contacto a través del correo electrónico facilitado y enviará:

👉 El cuestionario para el niño, niña o adolescente.

👉 El cuestionario para madre, padre o tutor/a legal (PROXY).

Ambos se rellenan también online, de forma cómoda y totalmente anónima.

🔒 𝐀𝐧𝐨𝐧𝐢𝐦𝐚𝐭𝐨 𝐲 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐢𝐝𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝

➡️ No se recogen nombres ni datos que permitan identificar directamente al niño/a

➡️ El estudio está coordinado desde la Universidad de Extremadura y sigue los requisitos éticos y legales de la investigación en salud.

👩‍⚕️👨‍⚕️ 𝐃𝐢𝐟𝐮𝐬𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬

➡️ Además, si conoces profesionales sanitarios (neuropediatría, rehabilitación, psicología, fisioterapia, etc.) que puedan estar interesados en colaborar difundiendo el estudio entre sus pacientes, te animamos a compartirles esta información.

🙏 Tu colaboración es fundamental para que este estudio avance y ayude a 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐲 𝐥𝐚 𝐚𝐭𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐧𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐲 𝐧𝐢𝐧̃𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 𝐲 𝐨𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬.

💙 𝐌𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐯𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨 𝐲 𝐩𝐨𝐫 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐫 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐲𝐞𝐜𝐭𝐨.

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