🔵 𝐄𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐧̃𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐚𝐲𝐞𝐫 𝐬𝐞 𝐜𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐨́ 𝐥𝐚 𝐈 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 «𝐀𝐛𝐫𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐩𝐮𝐞𝐫𝐭𝐚𝐬 𝐚 𝐥𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚», que reunió a expertos en enfermedades raras, con el principal objetivo de 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐚𝐝𝐞𝐜𝐞𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐜𝐨 𝐟𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐲 𝐬𝐞𝐧𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐬𝐮 𝐬𝐢𝐭𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧. La Jornada sirvió también para formar y crear una red de apoyo entre profesionales, pacientes y familias.

🔵 En este sentido, 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐞𝐬 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐡𝐚𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐞𝐬𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐫 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧, formando a los especialistas en técnicas como punción ecoguiada, ecografía vascular y cuidados de dispositivos de acceso vascular (DAV), con el propósito de mejorar su atención asistencial a los pacientes con enfermedades raras.

🔵 Durante la Jornada, 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐡𝐚𝐧 𝐫𝐞𝐢𝐯𝐢𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐝𝐨 𝐥𝐚 𝐧𝐞𝐜𝐞𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐟𝐚𝐜𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐫 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐫𝐚𝐬 𝐜𝐮𝐫𝐬𝐚𝐫 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐩𝐬𝐢𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚, ante la ausencia de empatía y preparación que se encuentran en este colectivo profesional.

🔵 Igualmente, 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐢𝐨𝐬 𝐝𝐨𝐜𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐡𝐚𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐚𝐝𝐦𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐩𝐮́𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐞 𝐚𝐝𝐨𝐩𝐭𝐞𝐧 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐝𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐢𝐭𝐚𝐧 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐫 𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐞𝐧 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐚́𝐫𝐞𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞́𝐬. La medicina es un campo en constante evolución, con nuevos descubrimientos y técnicas que requieren una actualización continua de los profesionales, sin dejar de lado las necesidades de los afectados por una enfermedad rara.

🔵 En definitiva, 𝐚𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐞𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐫𝐮𝐜𝐢𝐚𝐥, ya que, por ejemplo, en muchos casos el diagnóstico es excesivamente tardío y limita la esperanza y calidad de vida de los afectados por enfermedades raras: 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐬𝐢𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐫𝐜𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐝𝐢𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚.

💙🙏 𝐃𝐞𝐬𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐦𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬 por haber impulsado esta iniciativa, que sitúa a las personas con enfermedades raras en el centro de la atención sanitaria. 𝐓𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐝𝐞𝐬𝐞𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐚𝐫 𝐥𝐚𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐡𝐚𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐮𝐫𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐣𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚, porque nos muestran su fiel compromiso por mejorar el bienestar de los afectados por este tipo de patologías.

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