Las personas que ocupan los cargos principales de la junta directiva en la asociación Aludme Dystonia están ampliamente comprometidas con este proyecto. Para llevar a cabo este trabajo, en varios casos, se combinan labores de ámbito profesional y de voluntariado, puesto que sus obligaciones y compromisos con la entidad van más allá de una simple colaboración. El órgano de Gobierno se compone por personas ligadas estrechamente a la distonía, siendo en todos los casos afectados por la enfermedad y/o familiares directos que dedican jornadas completas de arduo trabajo para sostener el proyecto.