👩‍💻 Aludme Dystonia: Un proyecto que está cambiando el curso de una enfermedad

🔵 Con motivo del Día Europeo de la Distonía que se celebra mañana sábado 15 de noviembre, la asociación Aludme Dystonia mantiene en marcha una agenda de sensibilización y acompañamiento para dar a conocer este trastorno del movimiento aún poco reconocido. El programa comenzó a finales de octubre en las jornadas de neuropediatría del Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) y prosigue en varios puntos de España con acciones comunitarias e institucionales.

🔵 La presidenta de Aludme Dystonia, Marina Martín, ha recordado que «hablar de distonía reduce la incertidumbre y mejora el abordaje; cuando las familias reciben información clara, encuentran antes a los profesionales adecuados y se sienten menos solas». Y añade: «El 15 de noviembre no es solo una fecha en el calendario: es la ocasión para mirar de frente a la distonía, nombrarla sin miedo y poner recursos útiles al alcance de quien los necesita, desde señales de alerta hasta vías de derivación y apoyo psicosocial. Cuanta más divulgación rigurosa hacemos, más puertas abrimos a diagnósticos tempranos y a una vida cotidiana mejor».

📌 Agenda en marcha (octubre–noviembre)

➡️ Chocolatada Solidaria en el Día Europeo de la Distonía (15/11)

➡️ Vermut Solidario (Plaza Mayor de Castellón, 8/11) y recaudación íntegra para proyectos de la asociación; incluyó rifa solidaria

➡️ Presencia institucional en la Gala Endavant 25/26 (Villarreal CF

➡️ Mesa de trastornos del movimiento en Vall d’Hebron (finales de octubre): participación en jornadas de neuropediatría.

➡️ Campaña informativa (todo noviembre): contenidos divulgativos en aludmedystonia.org y redes, puntos de información y atención personalizada a consultas.

🔵 Estas acciones se coordinan desde la sede de Vila-real y las delegaciones territoriales, reforzando la presencia de la asociación en diferentes comunidades.

🔵 La presidenta subraya, además, el sentido de la agenda actual: «Este mes hemos conectado consulta, barrio e instituciones para que la distonía se entienda en todos los espacios: desde jornadas clínicas y entornos sanitarios hasta actividades comunitarias, pasando por ámbitos educativos, deportivos y culturales. La idea es la misma en cada lugar: ofrecer información útil, acortar tiempos de diagnóstico y acompañar mejor a las personas y a sus familias con recursos claros y accesibles».

📌 ¿Qué es la distonía?

🔵 La distonía es un trastorno del movimiento causado por contracciones musculares involuntarias que originan retorcimientos, temblores o posturas anómalas. Puede afectar a niños y adultos, a una zona (mano, cuello, párpados…) o a varias regiones. Suele tardar en diagnosticarse y con frecuencia se confunde con otros problemas. La información clara, el acceso a especialistas y el apoyo psicosocial marcan la diferencia en la calidad de vida.

📌 Un proyecto que está cambiando el curso de una enfermedad

🔵 El diagnóstico precoz y los estudios genéticos están transformando el abordaje de la distonía: permiten identificar síndromes relacionados, ajustar antes los tratamientos y orientar a las familias con mayor precisión. Este avance camina de la mano del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona con unidades especializadas y equipos multidisciplinares que integran neurología infantil y de adultos, rehabilitación, logopedia, fisioterapia y apoyo psicosocia. En pediatría, destacamos a la Dra. Belén Pérez-Dueñas, neuróloga pediátrica del Hospital Universitari Vall d’Hebron, investigadora principal en Neurología Pediátrica del VHIR y jefa de grupo de Terapias e Innovación en Neuropediatría y otras enfermedades raras pediátricas. Su trayectoria se centra en trastornos del movimiento y distonías, con proyectos competitivos y trabajo en red europeo. En Vall d’Hebron existe, además, un programa de estimulación cerebral profunda (DBS) en población infantil y adolescente para distonías refractarias y otros trastornos del movimiento, integrado en servicios con acreditaciones de referencia a nivel nacional.para casos seleccionados abre opciones terapéuticas que, combinadas con toxina botulínica, medicación y rehabilitación, están mejorando la función motora, reduciendo dolor y rigidez y favoreciendo la autonomía, con impacto real en la participación escolar y social y en el bienestar emocional de niños y familias. «Cuando conectamos diagnóstico temprano, genética y equipos expertos, el pronóstico cambia: se decide mejor y antes, y la vida de las personas mejora de forma tangible», añade Marina Martín.

📌 Llamamiento a los medios y a la ciudadanía

🔵 Aludme Dystonia hace un llamamiento a los medios de comunicación y a la ciudadanía para impulsar la difusión de contenidos de servicio sobre la distonía, con información rigurosa y comprensible que ayude a reconocer antes sus señales y a acompañar mejor a quienes la viven. La asociación pone a disposición testimonios y portavocía para acercar la realidad de la patología desde una mirada humana y basada en evidencias. Toda la información, materiales y próximas convocatorias estarán disponibles y se actualizarán a lo largo del mes en www.aludmedystonia.org

📌 Sobre Aludme Dystonia

🔵 Aludme Dystonia es una asociación de ámbito estatal y de utilidad pública, con sede en Vila-real (Castellón) y delegaciones territoriales en distintas comunidades autónomas (Cataluña, Comunidad Valenciana, Región de Murcia, Castilla La Mancha e Islas Canarias). Informa, orienta y acompaña a personas con distonía y a sus familias. Promueve sensibilización, apoyo psicosocial y trabajo en red con entidades públicas y privadas, y acerca a la vida cotidiana de las personas los avances clínicos en diagnóstico precoz, genética y terapias especializadas, incluida la DBS pediátrica en indicaciones seleccionadas.