La Historia de Potami es el cuento que he escrito para Aludme, la asociación de personas afectadas por distonía mioclónica.

Los derechos de autor del cuento han sido cedidos a la Asociación para que los beneficios se puedan dedicar íntegramente a la investigación de esta enfermedad rara.

La distonía mioclónica

La distonía mioclónica es una enfermedad rara que afecta al movimiento produciéndose sostenidas del músculo causan torceduras y movimientos repetitivos o posturas anormales. Normalmente es una enfermedad degenerativa que puede presentar otros trastornos asociados como el trastorno obsesivo compulsivo.

¿Puedes escribir un cuento?

La presidenta de la Asociación Aludme contactó conmigo, me conocía, aunque yo a ella no. Me hizo esta petición:

-«necesitamos que nos escribas un cuento para dar a conocer la distonía mioclónica entre los niños».

Su hijo comenzaba en el colegio. El cuento debería ayudar a los niños de clase a entender lo que le pasa a los que padecen la enfermedad y a darle pistas sobre cómo ayudarles.

Pero también debería servir para que los propios niños que padecen la distonía mioclónica, entiendan lo que les pasa y vean otras posibilidades, no queden acomplejados por ella.

Finalmente, el cuento también debería ayudar a financiar los gastos de la investigación que se estaba llevando a cabo sobre la investigación.

Encontrar la inspiración

Al contrario de lo que la gente pueda pensar, a mí no me resulta fácil escribir cuentos. Pero además escribir un cuento que debía cumplir tantos objetivos… me resultaba más complicado. Y más aún en una etapa del curso en la que me encontraba más ocupado todavía y donde concentrarme para encontrar la inspiración… me resultaba más complicado.

Creo que era Picasso el que decía que la inspiración te pille trabajando. Así fue, en uno de los viajes en tren que realizo con frecuencia a Madrid y que duran algo más de una hora me llegó la inspiración y escribí la Historia de Potami, o al menos, lo más importante del cuento: ya solo quedaría perfilarlo.

Quién es Potami

Potami es un hipopótamo que vivía con su familia en la sabana africana. Él padece los síntomas de la Distonía Mioclónica, aunque no lo sabía.

A lo largo de la historia le descubren la enfermedad. El cuento relata su propia reacción, la de sus padres y la del sus amigos, el resto de animales de la sabana.

La Historia de Potami, cuento de Jesús Jarque

El cuento: la Historia de Potami

La asociación Aludme ha enriquecido el cuento con una excelente edición en color y con los dibujos de un ilustrador.

De esta forma queda un libro muy bonito para regalar y usar con los pequeños: desde los 3 a los 8 años.

Dónde adquirirlo

Se están habilitando algunos puntos de venta, pero a día de hoy lo mejor es solicitarlo a la propia Asociación Aludme, escribiendo un correo a aludme@gmail.com, o contactando conmigo te facilitaré el teléfono de la asociación. Puedes contactar escribiéndome a jesus.jarque@gmail.com

El precio actual del libro es de 12 euros.

La Historia de Potami, cuento sobre la distonía mioclónica de Jesús Jarque

Agradecimiento

Al final, estoy agradecido a la Asociación Aludme por haberme dado la oportunidad de colaborar y aportar mi granito de arena a que se investigue sobre el tratamiento de esta enfermedad.

Espero, que como ocurre con Potami, se encuentre pronto una solución y se mejore la calidad de vida de los niños y personas que paceden la distonía mioclónica.