Nuestra querida Paula vuelve a Puertollano para continuar recuperándose de la intervención cerebral a la que se sometió el pasado 2 de febrero en Barcelona.

La estimulación cerebral profunda es una operación que consiste en la colocación de dos electrodos en el núcleo pálido del cerebro que se introducen a través de dos agujeros de trépano que se hacen en el cráneo. Los neurocirujanos del hospital Vall d’Hebron de Barcelona han trabajado con el único marco estarostático ligero que, a fecha de hoy, existe en los hospitales de España y con la tecnología más avanzada a la que podemos acceder en la actualidad para este tipo de cirugía. Para cerrar y sellar estos orificios de trépano han colocado dos pletinas que van atornilladas al cráneo y que garantizan que los electrodos no se puedan mover. De la base de estas pletinas salen los cables que se han colocado a lo largo del cuerpo de Paula hasta llegar a la zona abdominal, todo bajo los tejidos cutáneos haciendo prácticamente invisibles los cables. Para finalizar, se le ha realizado una incisión en el abdomen para introducir un generador que hará posible el funcionamiento de todo el sistema, del cual se esperan grandes resultados.

Paula le pidió a sus padres hablar con los doctores que estudian su enfermedad, ya que se sentía totalmente superada por los síntomas que provoca el síndrome que padece. El síndrome de Distonía Mioclónica es una enfermedad neurológica que afecta a nivel motor y psiquiátrico. Los músculos se mueven de forma involuntaria ocasionando posturas anómalas que afectan al desarrollo y provocan dolor. Por otra parte, las personas afectadas sufren constantes contracciones que en la infancia suelen ser más sutiles que en la adolescencia y llegada la etapa adulta impiden realizar tareas tan cotidianas como beber agua. Estos síntomas también pueden llegar de manera precoz, tal y como ha pasado con los niños que desde la Asociación Aludme estamos apoyando. A todos estos síntomas se suman los problemas psiquiátricos asociados a la enfermedad, ya que trastornos como el obsesivo compulsivo o el de ansiedad o las crisis de pánico, entre otros, están presentes en la gran mayoría de los pacientes afectados por este tipo de distonía primaria.

Para Paula, con sólo 18 años, ha sido muy duro convivir con esta enfermedad que en los dos últimos años se ha ido agravando. La incomprensión sobre esta dolencia está muy presente en la sociedad y especialmente en los centros educativos, ya que aparentemente los afectados parecen sanos y se les exige un ritmo que no pueden seguir. Es necesario que los colegios e institutos estén en contacto con nuestra asociación para poder entender las necesidades de los pacientes y proceder a las adaptaciones curriculares pertinentes. Sin esta conexión entre los centros educativos y las entidades sociales especializadas, los afectados están abocados al fracaso escolar y terminan con la autoestima totalmente mermada.

Hemos decidido no publicar la imagen de Paula hasta que se curen las heridas y volvamos a ver su carita sonriente, y hemos elegido esta imagen que ella misma nos envía con el cargador de su estimulador en las manos. Paula ha depositado todas sus esperanzas en esta operación para vivir mejor y Aludme, que somos su familia, la apoyaremos siempre. Antes que Paula se han operado varios niños y jóvenes. Así seguirá ocurriendo hasta que consigamos nuestro objetivo, un tratamiento específico para la distonía mioclónica. Así que no podemos olvidarnos de enviar el máximo agradecimiento a los doctores por el trato recibido y ser una parte tan importante de nuestro día a día.

Gracias y mil gracias por tanto como nos ofrecéis.