Mi nombre es Ángel, soy afectado por distonía mioclónica y pertenezco a la Asociación Aludme Dystonia desde el año 2016. Para mí constituye un auténtico privilegio formar parte de este maravillo equipo de personas que perseguimos, como objetivo fundamental, ayudar a todos los afectados por distonía y a sus familias.
Mi tarea dentro de la Asociación es la de ser el responsable de Comunicación y Redes Sociales, siempre en coordinación con el resto de miembros de la junta directiva. El área de Comunicación tiene como principales acciones redactar las notas de prensa que enviamos a los medios de comunicación, generar contenidos para la página web, publicar las entradas e historias en Instagram y Facebook, así como crear en coordinación con otros departamentos, todo lo relacionado con la información y difusión de contenidos (folletos, carteles, cartas de presentación, etc…).
Por mi parte, resulta muy gratificante ser parte activa de Aludme Dystonia, creada con clara vocación de apoyo y como punto de encuentro para todos los que sufrimos distonía y nuestras familias. Tratamos otorgar de mayor visibilidad y concienciación social a la distonía e impulsar al máximo su investigación, para encontrar una cura definitiva que termine con nuestra angustia.
Para concluir, no puedo obviar mi agradecimiento más sincero a toda la gran familia que conformamos Aludme Dystonia, y me armo de ilusión y esperanza para que un día, ojalá no muy lejano, podamos gritar todos al unísono que ganamos nuestra particular batalla a la distonía.
