📹 Vídeo completo de la tercera edición de la reunión de familias afectadas por distonía

Fecha: 19/07/2024

🔵 Ya se encuentra disponible el 𝐯𝐢́𝐝𝐞𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐧𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐝𝐚𝐬 𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐬𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐢́𝐚 𝟏𝟑 𝐝𝐞 𝐣𝐮𝐧𝐢𝐨, 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐨𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐜𝐞𝐫𝐚 𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐮𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, organizada por el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus y la Asociación Nacional de Distonía Aludme Dystonia.

🔵 𝐁𝐞𝐥𝐞́𝐧 𝐏𝐞́𝐫𝐞𝐳 𝐃𝐮𝐞𝐧̃𝐚𝐬, neuropediatra y directora del proyecto de investigación sobre distonías en el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, 𝐧𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐨́ 𝐣𝐮𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐬𝐮 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐩𝐨 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐝𝐢𝐬𝐜𝐢𝐩𝐥𝐢𝐧𝐚𝐫, 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐬 𝐮́𝐥𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚, 𝐚𝐬𝐢́ 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐥𝐨𝐬 𝐫𝐞𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐦𝐚́𝐬 𝐫𝐞𝐥𝐞𝐯𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐚.

🔵 En este sentido, gracias a esta investigación científica se están 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐨𝐬 𝐦𝐞𝐜𝐚𝐧𝐢𝐬𝐦𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐚𝐬 𝐨𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚 que afectan a millones de niños y adultos en todo el mundo.

🔵 No te pierdas las interesantes ponencias de los 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐲 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐞𝐝𝐚𝐝 adulta, 𝐲 disfruta d𝐞𝐥 𝐯𝐢́𝐝𝐞𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐜𝐞𝐫𝐚 𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐮𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢́𝐚.

#MuévetePorLaDistonía #CaminamosJuntos #Distonía #JuntosSomosMásFuertes #ReuniónFamiliasConDistonía2024

Categorías

Noticias

Noticias Destacadas

Un día para visibilizar, reivindicar y seguir caminando con esperanza

27ª entrega de la campaña "Aprendemos sobre distonía". Terapia del habla y de la voz en la distonía

Un reconocimiento que también es de toda la familia Aludme Dystonia, porque en él está la huella del esfuerzo, la constancia y el corazón de cada uno de vosotros

Este 6 y 7 de marzo, Aludme Dystonia estará en el Rali do Cocido que se desarrolla en Pontevedra

Muchas gracias de corazón a Proyecto Endavant y al Villarreal CF por dar visibilidad a Aludme Dystonia

Hoy, en Vila-real, hemos alzado la voz por las personas con enfermedades raras

El Hospital Vall d'Hebron pone el foco en las enfermedades minoritarias y abre la mesa de investigación a asociaciones de pacientes

Vigésima sexta entrega de la campaña "Aprendemos sobre Distonía". Terapia ocupacional

Últimas Noticias

Un día para visibilizar, reivindicar y seguir caminando con esperanza

27ª entrega de la campaña "Aprendemos sobre distonía". Terapia del habla y de la voz en la distonía

Un reconocimiento que también es de toda la familia Aludme Dystonia, porque en él está la huella del esfuerzo, la constancia y el corazón de cada uno de vosotros

Este 6 y 7 de marzo, Aludme Dystonia estará en el Rali do Cocido que se desarrolla en Pontevedra

Muchas gracias de corazón a Proyecto Endavant y al Villarreal CF por dar visibilidad a Aludme Dystonia

Dia-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-2026- Aludme Dystonia - copia

Hoy, en Vila-real, hemos alzado la voz por las personas con enfermedades raras

El Hospital Vall d'Hebron pone el foco en las enfermedades minoritarias y abre la mesa de investigación a asociaciones de pacientes

Vigésima sexta entrega de la campaña "Aprendemos sobre Distonía". Terapia ocupacional

Aludme Dystonia colabora en un importante estudio internacional sobre calidad de vida en niños y adolescentes con enfermedades neurológicas raras

Últimos Eventos

Hora: 17:00

Chocolatada popular y solidaria

Dirección: Avinguda La Murà (Vila-real) Fira de Nadal

Hora: 12:00

Vermut solidario

Dirección: Bar el Rinconet, dentro del Parque Rafalafena, situado en la Avenida de la Mare de Déu del Lledó (Castellón)

WhatsApp Image 2025-11-25 at 17.17.31 - copia

Hora: 17:00

Taller de prevención del acoso escolar/bullying organizado por la Fundación Adecco

Dirección: Asociación Aludme Dystonia. Calle Bernat Artola 36, Zona Torreón (Benicàssim)

WhatsApp Image 2025-11-21 at 19.23.10 (1) - copia

Hora: 19:30

Magia con causa en Vila-real

Dirección: Auditorio de Vila-real (Plaça Major s/n)

WhatsApp Image 2025-11-19 at 19.05.25 - copia

Hora: 09:30

Centro Deportivo Chencho. Jornada solidaria con motivo del Día Europeo de la Distonía

Dirección: Centro Deportivo Chencho

Hora: 11:30

Chocolatada solidaria

Dirección: Plaza de la Vall d’Hebron (Barcelona)

concierto-festivaltubabombardino-octubre2025miguelturra (1)

Hora: 20:30

Concierto festival "A un tono" en Miguelturra (Ciudad Real)

Dirección: Centro de Exposiciones y Representaciones Escénicas (CERE) de Miguelturra (Ciudad Real)

Hora: 08:30

Curso neurología pediátrica en Hospital Vall d'Hebron. Controversias en neuropediatría

Dirección: Hospital Vall d'Hebron (Barcelona). Sala de Actos del Nuevo Edificio de Investigación.

Hora: 11:00

Vermut solidario 2025

Dirección: Plaza Mayor de Castellón

Mi Donativo